O Fórum O Tratamento Além do Medicamento é um espaço para aprofundar o conhecimento sobre as políticas de saúde, melhoria do tratamento existente e busca de saúde integral para a hemofilia, além do tratamento medicamentoso. Nele foram abordadas e debatidas questões como: a não inclusão das pessoas com Artropatia Hemofílica na Lei Brasileira de Inclusão, a necessidade de avaliação multifuncional e o cuidado centrado na pessoa com hemofilia e coagulopatias hereditárias.
A proposta foi de promover no evento o encontro entre pacientes, familiares, poder público, profissionais de saúde e a sociedade civil organizada.
O evento ocorreu no dia 25 de outubro de 2022, às 16h, no Hotel Transamérica em São Paulo, conforme agenda anexa.
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AGENDA
1) Abertura (10 min)
Dr. José Francisco Comenalli Marques Junior – Médico hematologista, especialista em gestão de serviços de saúde e doutor em clínica médica. Presidente da Associação Brasileira de Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH gestao 2022-2023. Vice presidente da ABHH entre 2017-2019 e 2019-2021.
Mariana Battazza – Presidente fundadora da ABRAPHEM, psicóloga, especialista em Advocacy e Direitos do Pacientes pela Universidad del Paciente y la Família. Eleita membro do Comitê Psicossocial da Federação Mundial de Hemofilia em maio de 2022.
PARTE I : CONCEITO DE TRATAMENTO MULTI, INTER E TRANSDISCIPLINAR EM SAÚDE
2) Conceito e Diferenças no Tratamento Multi, Inter e Transdisciplinar na Hemofilia (15 min)
Esta apresentação abordará os conceitos e os principais aspectos positivos da atuação em equipe interdisciplinar, como a possibilidade de colaboração de várias especialidades que denotam conhecimentos e qualificações distintas de forma integrada, assim como, a necessidade da transdisciplinaridade, que decorre do desenvolvimento dos conhecimentos, da cultura e da complexidade humana. Essa nova atuação exige que os laços entre a genética, o biológico, o psicológico, a sociedade e a parte espiritual estejam integrados. É uma metodologia proveniente do caminho científico contemporâneo, adaptado, portanto, aos movimentos atuais da sociedade.
Palestrante Dr. Guilherme Genovez: hematologista, superintendente dos Hospitais Públicos da Secretaria do Estado de Santa Catarina. Coordenador da CGSH entre 2008 e 2014.
3) Debate (45 min)
Sra. Christianne Costa: diretora de Advocacy da ABRAPHEM, presidente da ASPACH – Associação Paraense de Pessoas Com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias e mãe de paciente.
Dr. Guilherme Genovez: Médico Hematologista. Foi Coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do MS entre 2008 e 2014. É, atualmente, superintendente dos hospitais públicos do estado de Santa Catarina.
Dr. Erick de Paula: Hematologista e hemoterapeuta, doutor em fisiopatologia e professor assistente de hematologia do Depto de Clínica Médica da UNICAMP. Atua como colaborador da Coordenação GEral de Sangue e Hemoderivados – MS e coordena o Hemocentro da UNICAMP
Dr. Carlos Alberto Maccharelli
Médico com doutorado em Saúde Pública pela UNESP. Atualmente é professor da Faculdade de Medicina de Botucatu e da Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho junto ao Departamento de Saúde Pública. Tem experiência na área de Saúde Coletiva, atuando principalmente com Vigilância em Saúde, Epidemiologia Hospitalar e Gestão Pública
INTERVALO (15 MIN)
PARTE II: EXPERIÊNCIA DO PACIENTE, E O CUIDADO CENTRADO NA PESSOA COM HEMOFILIA OU COAGULOPATIA HEREDITARIA
4) Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa. (15 min)
Esta apresentação abordará o que e experiência do paciente e como seu engajamento pode contribuir para a qualidade do tratamento. Discorrerá sobre o papel do profissional de saúde dentro do contexto do tratamento, pontuando a relevância da experiência do paciente e como utilizá-la para melhores desfechos clínicos. Discutirá, ainda, como o engajamento dos profissionais no cuidado centrado na pessoa e como o processo educacional do paciente pode levá-lo ao protagonismo de seu tratamento com responsabilidade.
Palestrante Dr. Marcelo Alvarenga: Mestre em Endocrinologia Clínica – UNIFESP, Coordenador do Curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa, parceria entre o Hospital Sírio-Libanês e The Beryl Institute.
5) A Jornada do Paciente e os Desafios de Inclusão que Interferem nos Direitos e Qualidade de Vida dos Pacientes (15 min)
Esta apresentação abordará a Lei Brasileira de Inclusão, suas bases, objetivos e quais as condições necessárias para que uma pessoa com hemofilia possa se beneficiar deste direito. Apresentará as dificuldades de acesso dos pacientes aos direitos sociais que lhe são próprios e de que modo o exercício dos seus direitos pode contribuir positivamente para sua qualidade de vida.
Palestrante Vitória Bernardes: Psicóloga e Conselheira Nacional de Saúde pela Amigos múltiplos pela Escleros (AME),onde e coordena a Comissão de Atenção às Pessoas com Deficiência (CIASPD) e compõe a Comissão de Saúde da Mulher (CISMU). É Conselheira estadual dos direitos das pessoas com deficiência do RS (COPEDE/RS) e compõe o Conselho Consultivo do Instituto Caue – Rede de Inclusão.
6) Debate (45 min)
Dr. Marcelo Alvarenga: Coordenador do Curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa.
Dra. Sylvia Thomas: especialista em pediatria e hematologia, é doutora em radiologia e medicina nuclear pela UFRJ, nas áreas de radiosinoviortese e artropatia hemofílica.
7) Encerramento e Agradecimentos
Mariana Battazza: Presidente fundadora da ABRAPHEM, psicóloga, especialista em Advocacy e Direitos do Pacientes pela Universidad del Paciente y la Família. Eleita membro do Comitê Psicossocial da Federação Mundial de Hemofilia em maio de 2022.
Conheça os profissionais que participaram do evento:
