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A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos que, legitimamente e legalmente, representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e socioassistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas com coagulopatias hereditárias e seus familiares.
Com base nos valores: confiança, amor, atitude e conhecimento coletivo, a ABRAPHEM defende genuinamente os pacientes e familiares desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, possibilitando a autonomia dos mesmos para uma vida com maisqualidade e saúde.
A missão da ABRAPHEM é defender os direitos das pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias, de modo a terem o tratamento adequado, influenciando no desenho e implementação de políticas públicas, tornando-se uma referência de informação do tema nasociedade.
A ABRAPHEM tem atualmente representação no ente Federativo, através das Associações Estaduais de Hemofilia filiadas: ASPAHC – Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias, APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, HEVONMAT – Associação dos Hemofílicos e de Von Willebrand do estado do Mato Grosso, AHPE – Associação dos Hemofílicos de Pernambuco, AMAHE – Associação Maranhense dos Hemofílicos, FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste e delegados regionais dos estados de Minas Gerais, Distrito Federal, Paraná e Sergipe.
A ABRAPHEM é filiada à FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, à ASID – Ação Social para Igualdade das Diferenças e à UPF – Universidad del Paciente y la Familia, além de ser membro do Conselho Municipal da Criança e do Adolescente e do Conselho Municipal de Assistência Social de Santana de Parnaíba – SP.
Além da qualidade dos atendimentos prestados por nós, a confiança é uma das principais alavancas no relacionamento com todos os nossos stakeholders.
A confiança se conquista a cada ponto de contato das pessoas conosco, dado que prezamos relacionamentos de longo prazo. Não queremos apenas atender bem: nos orgulhamos dos relacionamentos que criamos com todos os nossos stakeholders de forma empática, por meio da ética, da transparência e do cumprimento do prometido.
Acreditamos sinceramente que a nossa palavra, quando empenhada, deva ser cumprida e que a confiança que construímos tem como uma de suas bases a relação bilateral com os nossos parceiros, ou seja, é uma via de duas mãos. Sabemos que a confiança é construída dia após dia e, apesar de levar tempo para ser reconhecida, basta uma atitude incorreta para destruí-la completamente. Por isso, não abrimos mão de aspectos fundamentais para nós, como honestidade, ética e orientações baseadas em protocolos médicos e estudos científicos reconhecidos.
Sabemos que a nossa atividade é feita por pessoas e para pessoas. Por isso, acreditamos que os resultados e as metas atingidas só têm valor se forem resultado de atitudes norteadas pelo amor e pelo acolhimento.
Somos uma associação que entende e que gosta de pessoas acima de tudo. Temos prazer em servir nossa comunidade com empatia, acolhimento e atenção. Não somos máquinas e não vemos os nossos pares como braços e pernas, e sim como parceiros que compartilham de um mesmo sonho. Não olhamos os pacientes como estatísticas e sim como pessoas que temos o prazer de ajudar na conquista de suas metas, em busca de cuidado integral e autonomia no tratamento.
Temos orgulho em fazer parte de um time que trabalha e acredita verdadeiramente em uma boa causa: saúde e bem estar de todos. Realizamos as nossas atividades do dia a dia de forma solidária e alegre, pois compreendemos que atuamos como um grupo unido que, mesmo tendo que lidar com situações críticas em alguns momentos, não perde a leveza e a alegria em servir.
Acreditamos na força e na capacidade de realização do indivíduo. Não esperamos que as coisas melhorem por si só. Somos resilientes frente às dificuldades e tomamos a frente das situações de forma proativa, com espírito protagonista e profissionalismo. Temos compromisso sincero com a causa que defendemos. Gostamos de trabalhar em equipe e entendemos que o conhecimento e a energia de todos são melhores do que os de qualquer pessoa sozinha.
Sabemos como resolver as coisas de forma coordenada e responsável, alinhando as necessidades das pessoas aos objetivos da associação, com agilidade, eficiência e coerência. Temos em mente que o diagnóstico não é destino.
Trabalhamos para deixar um legado positivo para as pessoas por meio de exemplos e não apenas por palavras. A busca pela excelência é, antes de tudo, um hábito que gostamos de cultivar. Não temos medo de ousar ou tentar fazer algo novo. Temos atitude e nos orgulhamos disso.
Não nos contentamos em fazer bem. Queremos e sabemos ir além. Acreditamos que sempre há oportunidade para melhorar o que já foi bem feito. O nosso compromisso é com o aperfeiçoamento e não com a perfeição.
Assim como a medicina está sempre evoluindo, queremos ser um centro de conhecimento e conteúdos sobre hemofilia em constante atualização, sendo uma referência de informações críveis e relevantes do tema para toda a sociedade. Queremos facilitar a vida das pessoas, construindo juntos com os nossos parceiros, de forma colaborativa, viva e pulsante, novas informações, estudos, orientações e protocolos. Somos facilitadores de conexões e soluções que unem todas as pessoas envolvidas com a nossa causa. Não abrimos mão de estarmos sempre ao lado das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias. Para isso nos posicionamos em discussões sobre o tema, baseados sempre em estudos científicos e dados comprovados.
Divulgar através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e a sociedade em geral;
Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, workshops e conferências, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo;
Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns;
Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;
todas as novidades e informações importantes sobre os tratamentos da hemofilia
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