A ABRAPHEM
A ABRAPHEM é uma associação de envolvidos direta ou indiretamente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que necessitam de acesso ao tratamento adequado, suporte emocional, informação referenciada e representação coletiva nos fóruns desse tema.
Defendemos genuinamente os pacientes e familiares possibilitando sua autonomia para uma vida com mais qualidade e saúde.
Acreditamos que todos têm o direito de nascer, viver e se desenvolver de forma saudável. Nosso mantra é facilitar a vida das pessoas com hemofilia.
Nossa missão é defender os direitos das pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias de modo a terem o tratamento adequado, influenciando no desenho e implementação de políticas públicas, tornando-nos uma referência de informação do tema na sociedade.
A ABRAPHEM é norteada pelos seguintes Valores:
Amor
Confiança
Atitude
Conhecimento coletivo
ATUAÇÃO
Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral;
Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo;
Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns;
Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;