A ABRAPHEM

A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar  as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida.

A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando  atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam.

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento.

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que:

  • O diagnóstico precoce ocorra;
  • A jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil;
  • O tratamento multiprofissional  e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.
A ABRAPHEM é norteada pelos seguintes Valores:
Amor às pessoas
Ética no exercício das atividades
Comprometimento com a causa
Excelência no trabalho
Respeito
Inovação com responsabilidade

ATUAÇÃO

Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral;

Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias,  a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo;

Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns;

Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;

DOE