Meu nome é Maria Cristina e sou mãe do Pedro de 7 anos, que tem de Hemofilia A grave.
Pedro nasceu em Maio de 2012 e aparentemente estava tudo bem com a saúde dele, mas aos 5 meses surgiram hematomas pelo seu corpo, o que me deixou muito preocupada.
Fizemos alguns exames de sangue e após os resultados, os pediatras do convênio informavam que não era nada grave e que eu poderia ficar tranquila, que provavelmente ele teria se machucado sem que eu percebesse.
Não convencida das respostas dos pediatras, resolvi consultar uma outra médica particular e ela sugeriu um coagulograma que até então nenhum outro pediatra havia solicitado.
Após o resultado alterado na coagulação sanguínea, fomos encaminhados para um Hematologista do Hospital das Clínicas em São Paulo. A notícia de que o meu filho tinha Hemofilia me tirou totalmente do eixo e parecia que o mundo havia “desabado”; surgiram dúvidas se ele sobreviveria, quais os cuidados, como seria a vida dele e a minha após esse diagnóstico de doença incurável.
Assim que soubemos do diagnóstico ele teve que ser internado por 6 dias, após uma punção mal executada o que ocasionou em uma severa hemorragia no braço e depois de dois dias da alta hospitalar, o pai do Pedro pediu a separação, o que me deixou ainda mais abalada. Mas eu tinha que tentar ter forças para cuidar do meu filho de 7 meses já que sozinha tudo ficava mais difícil.
Com o passar do tempo, o conhecimento sobre a doença, o acolhimento da equipe multiprofissional do hospital, o tratamento disponível com as doses domiciliares de fator, o apoio de minha família, a nossa fé em Deus e a força do próprio Pedro, foi possível seguir em frente.
Apesar das intercorrências e medos que nos acompanham diariamente somos muito felizes e fortes para superar os obstáculos que surgirem.
Hoje o Pedro tem 7 anos, faz profilaxia 2 x por semana que eu mesma aplico. Faz natação, vai à escola normalmente e é uma criança maravilhosa !!
A Hemofilia tem nos ensinado a cada dia que a aceitação da doença não é fraqueza e sim força para superar os obstáculos de uma forma mais leve e serena e que a felicidade é principalmente composta por amor, o que jamais faltará ao meu filho. “
Maria Cristina – mãe do Pedro e voluntária da ABRAPHEM.
