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junho 23, 2022
3º Fórum ABRAPHEM – O Tratamento Além do Medicamento
outubro 20, 2022

A ABRAPHEM  têm atualmente representação no ente federativo através de 5 Associações Estaduais de Hemofilia filiadas e 3 Delegados Regionais representantes da ABRAPHEM nos estados de Minas Gerais, Paraná e Distrito Federal.

Tanto as Associações Estaduais de Hemofilia quanto os Delegados Regionais  representam e trabalham em parceria com a ABRAPHEM, agregando conhecimento, valor, competência e energia e para juntos, alcançarmos nosso objetivos comuns.


As Associações filiadas à ABRAPHEM são:

ASPACHAssociação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias

APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul

HEVONMAT – Associação dos Hemofílicos e de Von Willebran do estado do Mato Grosso

AMAHE – Associação Maranhense de Hemofílicos

AHP – Associação dos Hemofílicos de Pernambuco.


Delegados Regionais:

ESTADO DE MINAS GERAIS:
Milton Ferreira
E-mail: [email protected]
Cel: 31 98883-7883

ESTADO DO PARANÁ:
Indianara Galhardo
E-mail: [email protected]
Cel: 11 99534-2583

DISTRITO FEDERAL:
Joana Brauer
E-mail: [email protected]
Cel: 61 9 9119-6059

 

Contato:

E-mail[email protected]
Facebook – Aspach – Associação Paraense de Hemofilia (Acesse aqui)


Diretoria Executiva da ASPACH

Presidente: Christianne Maria Oliveira Costa
Vice Presidente:  Monalisa Pereira de Miranda
Diretor Administrativo: Sandro Jorge Ribeiro Costa
Diretor Administrativo Adjunto: Keila Cristina Tavares Lobato
Diretor Financeiro: Laércio Pereira Nunes
Diretor Financeiro Adjunto: Zuleide de Souza Santos


O estado do Pará:

O Estado do Pará, esta situado na região norte, possui o segundo maior território do País, com uma área de 1.247.954.666 km² e população de 7. 581.051 habitantes conforme o censo 2010.

Segundo o Tribunal de Contas da União (TCU), a estimativa populacional para 2015 é de  8.175.113 habitantes.

Possui uma renda per capita de 446,76 com uma densidade de 6.07 habitantes por km², distribuídos em 13 regiões de saúde.

Com 144 municípios e 8.5 milhões de habitantes é o estado mais populoso da Região Norte. Sua capital é Belém, a maior cidade do estado, com 1,4 milhão de habitantes.

Em todos os estados do país, o tratamento das pessoas com coagulopatias pode ocorrer tanto no Hemocentro Coordenador, localizado na capital do estado, quanto num hemocentro regional.

Hemocentro Coordenador: É o responsável pela coordenação e execução da Política Estadual do Sangue no Pará, em consonância e com a Secretaria Estadual de Saúde (SESPA) e com a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH),  atuando  como referência para as demais unidades integrantes da HEMORREDE.

Hemocentros Regionais (HR) interior do Estado 

Unidades   de   complexidade   intermediária,  diretamente subordinadas   ao Hemocentro Coordenador, responsável pelo planejamento, execução, controle e avaliação das ações de hemoterapia e hematologia e hematologia  em  sua  área  de  gestão, atuando como referência para as demais unidades integrantes da HEMORREDE na referida área.

Núcleos de Hemoterapia (NH) – Não há consulta e atendimento para pacientes, apenas dispensa de medicamentos nestas unidades.

Os Núcleos de Hemoterapia, quando públicos, são diretamente subordinados a uma unidade pública de hemoterapia de maior complexidade, atuando como referência para as demais unidades da HEMORREDE de menor complexidade, em sua área de abrangência.

As  agências  transfusionais (AT):  são  unidades  que  realizam procedimentos   transfusionais,   sendo   de   responsabilidade  direta dos hospitais públicos ou privados, sob a retaguarda   de   uma   unidade hemoterápica de maior complexidade, mediante contrato de fornecimento de sangue e hemocomponentes.

O tratamento das Coagulopatias no Pará pode ser realizado em 5 Centros de Tratamento:

1. Hemocentro Coordenador – HEMOPA Belém
2. Hemocentro Regional de Castanhal – HRC
3. Hemocentro Regional de Santarém – HRS
4. Hemocentro Regional de Marabá – HRM
5. Núcleo de Hemoterapia de Altamira – NHA

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no estado do Pará: 

Pessoas com Hemofilia A:  444 ou 4,04% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B: 104 ou 4,80% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand: 535 ou 5,48% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 44 ou 1,58% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias: 40 ou 1,31% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 1167 pacientes ou 4,06 % dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
27

Profilaxia Secundária: 216

Imunotolerância: 8


Consumo per capita de fator VIII, no estado do Pará, em 2020:
2,91UIs per capita

Média Nacional: 4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do Pará, em 2020:
0,47UIs per capita.

Média Nacional: 0,67UIs per capita.

Contato:

E-mail: [email protected]
Facebook: aphems (Acesse aqui)


Diretoria Executiva da APHEMS

Presidente: Neder Gustavo dos Santos
Vice Presidente:  Odirley Balbino Viegas
Diretor Administrativo: Daniel Brito da Silva
Diretor Administrativo Adjunto: Sandro Barbiris Corrêa Portiilho
Diretor Financeiro: Rafael de Barros Leite
Diretor Financeiro Adjunto: Adriana Luiz de Lima


O estado de Mato Grosso do Sul

O estado de Mato Grosso do Sul localiza-se no sul da região Centro Oeste e faz limite com cinco estados brasileiros e 2 países sul-americanos:   Mato Grosso (norte), Goiás e Minas Gerais (nordeste), São Paulo (leste), Paraná (sudeste) Paraguai (sul e sudoeste) e Bolívia (oeste).

Sua área é de 357.145.532 km²sendo maior que a Alemanha.  Com uma população de 2,74 milhões de habitantes,  o território sul-mato-grossense está dividido em 83 municípios e equivale a 4,19% do brasileiro, ou seja, é a sexta maior área territorial e o 21o (vigésimo primeiro) contingente populacional dentre os estados do Brasil. A cidade mais populosa deste estado é também sua capital: Campo Grande, com mais de 885 mil habitantes.

O tratamento das Coagulopatias no Mato Grosso do Sul é realizado na cidade de Campo Grande e há outros 3 Hemonúcleos, onde são dispensados medicamentos.

1. Hemocentro Coordenador de Campo Grande: HEMOSUL
2. Hemonúcleo Dourados
3. Hemonúcleo Três Lagoas
4. Hemonúcleo CoxiM

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Diferentemente dos demais estados do Brasil, para pacientes que residem em outras cidades, que não as 4 citadas acima, a dispensação de medicamentos no estado do Mato Grosso do Sul é realizada no próprio município onde o paciente reside.

Desta maneira, não é necessário se locomover até o Hemocentro Coordenador ou Hemonúcleo para a retirada da medicação, pois esta é enviada pelo farmacêutico do estado para um hospital ou Hemocentro do município no qual o paciente reside.


Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no estado do Mato Grosso do Sul:

Pessoas com Hemofilia A:  109 ou 0,99% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  19 ou 0,88%  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de Von Willebrand:  51ou 0,52% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 2 ou 0,07
Pessoas com Outras Coagulopatias:  3 ou 0,10% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 184 pacientes ou 0,64 % dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
0

Profilaxia Secundária: 48

Imunotolerância: 0


Consumo per capita de fator VIII, no estado do MS, em 2020:
2,58UIs per capita.

Média Nacional: 4,27 UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do MS, em 2020:
0,63UIs per capita.

Média Nacional: 0,67 UIs per capita.

Diretoria Executiva da HEVONMAT

Presidente: André Luiz Juliano Ramos
Vice Presidente: Édna Regina Uliana
1ª Secretária: Ednoran Souza Lopes Ribeiro
2º Secretário: Wanderson Gonçalves Ferreira
1º Tesoureiro: Celso da Costa Ribeiro
2º Tesoureiro: Jair Pedro Vieira

O estado de Mato Grosso

Localizado na região Centro-oeste, Mato Grosso é uma das 27 unidades federativas do Brasil. Com um território de 903.357 km², sua porção norte, é ocupada pela Amazônia Legal. Tem como limites os estados do Amazonas e Pará (norte), Tocantins e Goiás (leste), Mato Grosso do Sul (sul), Rondônia e Bolívia (oeste).

Ocupa uma área equivalente à da Venezuela e não muito menor do que a vizinha Bolívia. Dividindo-se em 141 municípios, possui 3.441.998 habitantes e sua capital é Cuiabá.

O tratamento das Coagulopatias no Mato Grosso é realizado na cidade de Cuiabá.

1. Hemocentro Coordenador de Cuiabá:

End. Rua 13 de Junho, 1055.
Centro Sul – Cuiabá – MT
CEP: 78005-100
Telefone: (65) 3623-0044
Email: [email protected]

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no estado do Mato Grosso:

Pessoas com Hemofilia A: 165 ou 1,50% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  50 ou 2,32%  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  120 ou 1,23% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 37ou 1,32% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  41 ou 1,34% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 413 pacientes ou 1,44% dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
0

Profilaxia Secundária:  88

Imunotolerância: 2


Consumo per capita de fator VIII, no estado do MT, em 2020: 3,03UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do MT, em 2020: 0,72UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

 

Diretoria Executiva da AMAHE

Presidente:  Wdenilson Rocha Jesus
Vice Presidente: Joelcio Monteiro de Oliveira Filho
1º Secretário:  Carlos Alexandre Silva
2ª Secretária:  Iris Regina Jesus Penha
1º Tesoureiro:  Emerson Anderson Jesus Penha
2º Tesoureiro: André  Roberto Rocha Silva

O estado do Maranhão

O Maranhão é um estado brasileiro integrante da região Nordeste. Possui mais de sete milhões de habitantes distribuídos em uma superfície de 330 mil km2. Seu litoral é intensamente recortado e abriga uma das paisagens mais conhecidas do estado: os Lençóis Maranhenses.

Área: 331.936,948 km2
Limites: O Maranhão faz limites a sudoeste e sul com o Tocantins, a oeste com o Pará e a leste com o Piauí.
Número de municípios: 217
População: 6,9 milhões, segundo estimativa do IBGE para 2015
Gentílico: maranhense
Principal cidade: São Luís

O tratamento das Coagulopatias no Maranhão é realizado na cidade de São Luís.

1. Hemocentro Coordenador de São Luís:

End.  Rua 5 de Janeiro, S/N-JORDOA -CEP 65040-450
Telefone:  (98)3216-1100 / (98)3216-1146 / (98)3216-1106
E-mail:  : dir[email protected] / [email protected]

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no Estado do Maranhão:

Pessoas com Hemofilia A: 236 ou 2,15% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  33 ou 1,52%  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  127ou 1,30% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 30% ou 1,07% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  112 ou 3,66% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 538 pacientes ou 1,87% dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária
: 1

Profilaxia Secundária:  177

Imunotolerância: 1


Consumo per capita de fator VIII, no Estado do MA, em 2020:
1,96UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no Estado do MA, em 2020:
0,19UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

 

Diretoria Executiva da AHP

Presidente:  Nivaldo Manoel da Silva
Vice Presidente: Joarêz Andrade da Silva
1ª Secretário:  Timoteo Gabriel da Silva
2º Secretário:  Alexandre Simplicio Ferreira
1º Tesoureiro:  Luiz Gomes da Silva
2º Tesoureiro: Valdeir Silva Mendonça

Contato: Nivaldo Manoel da Silva
E-mail: [email protected]
Cel: 81-98850-3659

O estado do Pernambuco

Pernambuco é uma das 27 unidades federativas do Brasil. Está localizado no centro-leste da região Nordeste e tem como limites os estados da Paraíba (N), do Ceará (NO), de Alagoas (SE), da Bahia (S) e do Piauí (O), além de ser banhado pelo oceano Atlântico (L). Ocupa uma área de 98 149,119 km² (6,57% maior que Portugal). Também fazem parte do seu território os arquipélagos de Fernando de Noronha e São Pedro e São Paulo. Sua capital é Recife e a sede administrativa é o Palácio do Campo das Princesas.

Área: 98.076,109 km2
Limites: ao norte com Paraíba e Ceará, leste com o oceano Atlântico, sul com Alagoas e Bahia e a oeste com o Piauí
Número de municípios: 185
População: 9,3 milhões, conforme a estimativa do IBGE para 2015
Gentílico: Pernambucano
Principais cidades: Recife e Olinda

O tratamento das Coagulopatias em Pernambuco pode ser feito nos hemocentros:

1. Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco em Recife
2. Hemocentro Regional de Petrolina

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no estado de Pernambuco:

Pessoas com Hemofilia A: 592 ou 5,39% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  125 ou 5,77 %  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  317 ou 3,25% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras:  146 ou5,23 % dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  416 ou 13,59% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 1.596 pacientes ou 5,55 % dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
45

Profilaxia Secundária: 307

Imunotolerância: 10


Consumo per capita de fator VIII, no estado de PE, em 2020:
4,40UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado de PE, em 2020:
0,70UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

Delegado Regional: Milton Alves Ferreira
[email protected]
Cel: 31 98883-7883

O estado de Minas Gerais

Minas Gerais é uma das 27 unidades federativas do Brasil, sendo o quarto estado com a maior área territorial e o segundo em quantidade de habitantes, localizado na Região Sudeste do país. Limita-se ao sul e sudoeste com São Paulo, a oeste com Mato Grosso do Sul, a noroeste com Goiás e Distrito Federal, a norte e nordeste com a Bahia, a leste com o Espírito Santo e a sudeste com o Rio de Janeiro. Seu território é subdividido em 853 municípios, a maior quantidade dentre os estados brasileiros.

Área586.528 km²
CapitalBelo Horizonte
População estimada [2021]. 21.411.923 ; População no último censo [2010]. 19.597.330 pessoas ; Densidade demográfica [2010]. 33,41 hab/km²

O tratamento das Coagulopatias em Minas Gerais pode ser realizado nos Centros de Tratamento:

1. HEMOMINAS – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Minas Gerais – Belo Horizonte
2. Hemocentro Regional de Governador Valadares
3. Hemocentro Regional de Montes Claros
4. Hemocentro Regional de Juíz de Fora
5. Hemocentro Regional de Uberaba
6. Hemocentro Regional de Pouso Alegre
7. Hemocentro Regional de Uberlândia
8. Hemonúcleo do Município de Diamantina?
9. Hemonúcleo do Município de Divinópolis
10. Hemonúcleo do Município de Ituiutaba
11. Hemonúcleo do Município de Manhuaçu
12. Hemonúcleo do Município de Passos
13. Hemonúcleo do Município de Patos de Minas
14. Hemonúcleo do Município de Ponte Nova
15. Hemonúcleo do Município de São João Del Rey
16. Hemonúcleo do Município de Sete Lagoas

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no estado de Minas Gerais:

Pessoas com Hemofilia A: 950 ou 8,65% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  217ou 10,02%  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  1087  ou 11,13% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 652 ou 23,34% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  322 ou 10,52 dos pacientes do Brasil
TOTAL: 3.228 pacientes ou 11,22 % dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
63

Profilaxia Secundária: 518

Imunotolerância: 21


Consumo per capita de fator VIII, no estado do MG, em 2020: 4,17UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do MG, em 2020:
0,80UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

Delegada Regional: Indianara Galhardo
Email: [email protected]
Cel: 11 99534-2583

O estado do Paraná

O Paraná é um estado brasileiro localizado na região Sul do país. Sua economia é a quinta maior do país, destacando-se a indústria de transformação e a produção de grãos. A economia paranaense possui uma forte base agrícola e industrial. As principais indústrias são as automobilísticas, eletroeletrônicas e alimentícias. Há ainda a presença forte do setor turístico no estado. O Paraná oferece uma ótima infraestrutura logística, por meio de uma ampla rede de rodovias, ferrovias, portos marítimos e fluviais. No estado está localizada a Usina de Itaipu, principal usina hidroelétrica do país.

Região: Sul
Capital: Curitiba
Área territorial: 199.315 km² (IBGE, 2019)
População:11.516.840 habitantes (IBGE, 2020)
Densidade demográfica: 52,4 hab./km² (IBGE, 2010)

O tratamento das Coagulopatias  no Paraná pode ser feito nos Hemocentros:

1.Hemocentro Coordenador do Paraná em Curitiba
2.Hemocentro Regional de Londrina
3.Hemocentro Regional de Paranaguá
4.Hemocentro Regional de Cascavel
5.Hemocentro Regional de Maringá
6.Hemonúcleo de Campo Mourão
8.Hemonúcleo de Guarapuava
9.Hemonúcleo de Ponta Grossa
10.Hemonúcleo de Foz do Iguaçú

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no Estado do Paraná:

Pessoas com Hemofilia A: 730 ou 6,65% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  157 ou 7,25%  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  774 ou 7,92% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 105 ou 3,76% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  162 ou 5,29% dos pacientes do Brasil

TOTAL: 1928  pacientes ou 6,70,% dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
47

Profilaxia Secundária: 448

Imunotolerância: 13


Consumo per capita de fator VIII, no estado do PR, em 2020:
6,15UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do PR, em 2020:
1,06UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

Delegada Regional: Joana Brauer
E-mail: [email protected]
Cel: 61 99119-6059

O Distrito Federal

O Distrito Federal é a capital federal do Brasil e está situado na região Centro-Oeste, fazendo divisa com os estados de Goiás e, em uma estreita faixa, com Minas Gerais, a sudeste. Sua área territorial é de pouco mais de 5,76 mil km², a menor unidade em extensão do Brasil.
A população do DF é de 3.055.149 habitantes, a 20ª entre as unidades de federação brasileiras. Tendo em vista a sua pequena área, pode-se considerar o DF um território densamente povoado, com distribuição de 444,66 hab./km² à época do Censo de 2010.

O tratamento das Coagulopatias no Distrito Federal é realizado:

1. Fundação Hemocentro de Brasília

Hemocentro de Brasília Endereço: SMHN Quadra 03 Conjunto A –
Asa Norte Cep: 70710-908
Contato: (61)3327-1671 (Ambulatório)
E-mail: [email protected]

Os endereços, telefones e e-mails de todos os Centros de Tratamento de Hemofilia se encontram AQUI

Dados do Perfil de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2020, mostram o número de pessoas diagnosticadas com alguma coagulopatia no Distrito Federal:

Pessoas com Hemofilia A: 274 ou 2,49% dos pacientes do Brasil
Pessoas com Hemofilia B:  63 ou 2,91  dos pacientes do Brasil
Pessoas com Doença de vonWillebrand:  206 ou 2,11 dos pacientes do Brasil
Pessoas com Coagulopatias Raras: 120 ou 4,30dos pacientes do Brasil
Pessoas com Outras Coagulopatias:  130 ou 4,25dos pacientes do Brasil

TOTAL: 793 pacientes ou 2,76 % dos pacientes do Brasil


Profilaxia Primária:
42

Profilaxia Secundária: 140

Imunotolerância: 3


Consumo per capita de fator VIII, no estado do DF, em 2020:
13,27UIs per capita.

Média Nacional:  4,27UIs per capita.


Consumo per capita de fator IX, no estado do DF, em 2020:
2,59UIs per capita.

Média Nacional:  0,67UIs per capita.

 

DOE