BLOG SOBRE HEMOFILIA e HEMOFÍLICOS

Resultados de um estudo publicado recentemente no British Journal of Hematology com o anticorpo monoclonal Marstacimab, demonstra segurança e eficácia do produto nas pessoas com Hemofilia A e B. Um estudo multicêntrico de fase 1/2 (NCT02974855) de marstacimabe foi realizado durante 3 meses. Os pesquisadores procuraram avaliar a segurança a curto prazo, tolerabilidade, eficácia, farmacocinética (PK) e farmacodinâmica (PD) de injeções subcutâneas semanais de marstacimab.

Pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia – ABRAPHEM - traça o perfil do paciente com hemofilia A, no Brasil. Pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia – ABRAPHEM - traça o perfil do paciente com hemofilia A, no Brasil.

O estudo “Promoting physical activity for people with haemophilia in the age of new treatments”, (Promovendo Atividade Fisica para Pessoas com Hemofilia na era dos novos tratamentos), publicado na revista Hemophilia, em 2022, mostra quais são as principais barreiras entre as diferentes faixas etárias que dificultam a prática de atividades físicas por parte das pessoas com hemofilia. As pessoas com hemofilia podem, com a prática de atividades físicas, ter redução de sangramentos musculares e articulares, por causa da melhoria na força muscular, propriocepção (consciência corporal), equilíbrio, mobilidade, estabilidade e função articular.

O Fórum O Tratamento Além do Medicamento é um espaço para aprofundar o conhecimento sobre as políticas de saúde, melhoria do tratamento existente, e busca de saúde integral para a hemofilia, além do tratamento medicamentoso. Pretende-se abordar e debater questões como: a não inclusão das pessoas com Artropatia Hemofílica na Lei Brasileira de Inclusão, e a necessidade de avaliação multifuncional e o cuidado centrado na pessoa do com hemofilia e coagulopatias hereditárias. A proposta é envolver no evento o encontro entre pacientes, familiares, poder público, profissionais de saúde e a sociedade civil organizada, e contará com a participação presencial e por meio digital. O evento ocorrerá no dia 25 de outubro de 2022, às 16h, no Hotel Transamérica em São Paulo, conforme agenda anexa.

Uma das características mais fascinantes da infância é sonhar. Crianças sonham o tempo todo, imaginam que com uma simples caixa de papelão podem chegar até a lua, ou então construir um castelo encantado, cheio de princesas, fadas e tudo que se possa sonhar. Não há duvida alguma que a infância é a fase mais divertida e encantadora da vida, a imaginação nos leva para qualquer lugar, podemos ser cavaleiros, príncipes, rainhas, princesas. Agora já pensou em dizer para o seu filho que os sonhos dele poder ir além da imaginação? Que ele pode sonhar, escrever e inscrever o sonho dele para que fadas madrinhas e gênios da lâmpada o respondam?

A Sanofi e a Swedish Orphan Biovitrum AB anunciaram dia 09 de março de 2022 resultados positivos de primeira linha do estudo principal XTEND-1 Fase 3 que avalia a segurança, eficácia e farmacocinética do efanesoctocog alfa (BIVV001), em pacientes previamente tratados com ≥12 anos de idade com hemofilia A grave. Os dados de acompanhamento de um ano do estudo reconhecem o benefício potencial de zero sangramentos, evitando o uso de terapia profilática.

O New England Journal of Medicine publicou em 17 de março de 2022, resultados após um ano da Fase 3 da pesquisa clínica da Terapia Gênica Valoctocogene Roxaparvovec, uma terapia genética experimental para o tratamento de adultos com hemofilia A grave. Os dados de acompanhamento de um ano do estudo reconhecem o benefício potencial de zero sangramentos, evitando o uso de terapia profilática.

Trazendo inovação e alcançando cada vez mais pacientes, a ABRAPHEM  lança curso inédito de especialização em coagulopatias para cirurgiões dentistas. Odontologia Anti-hemorrágica consiste num treinamento especializado sobre o manejo odontológico de pacientes com desordens hemorrágicas para cirurgiões-dentistas e estudantes de odontologia e ocorrerá na modalidade on-line, ao longo de 6 meses.