BLOG SOBRE HEMOFILIA e HEMOFÍLICOS

Acompanhe periodicamente nosso blog para ficar por dentro de todos os eventos relacionados a hemofilia e hemofílicos. Saiba primeiro sobre os avanços no tratamento através de notícias e artigos selecionados pela equipe da ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia.

março 29, 2020

CONSULTA PÚBLICA SOBRE A ATUALIZAÇÃO DO PROTOCOLO DE PROFILAXIA PRIMARIA

A CONITEC colocou em Consulta Pública, entre 30/12/19 e 30/01/20, a proposta de Atualização do Protocolo de Uso de Profilaxia Primária para Hemofilia Grave aprovada, preliminarmente, pelos membros de seu Plenário. A ABRAPHEM estimulou fortemente a participação dos profissionais de saúde, pacientes, familiares e pessoas interessadas para participarem, avaliando a nova proposta e enviando suas contribuições.
março 29, 2020

CAMPANHA SOBRE AS COAGULOPATIAS HEREDITARIAS RARAS, EM ALUSÃO AO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS – 29/02

Durante todo os mês de fevereiro, a ABRAPHEM fez UMA campanha sobre as Coagulopatias Hereditárias Raras nas redes sociais, em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, datado de 29 de Fevereiro, um dia raro por ocorrer apenas a cada 4 anos (nos demais anos a data é lembrada em 28/02).
março 29, 2020

O COVID19 E A HEMOFILIA

Sabemos que a pandemia do Covid-19 (coronavírus) continua avançando no Brasil e, para a ABRAPHEM, a saúde e a segurança das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias são prioridade. Por isso, enviamos aqui algumas informações específicas sobre hemofilia e Coronavírus no Brasil.
março 29, 2020

CONHEÇA AS AÇÕES PROGRAMADAS PELA ABRAPHEM EM ALUSÃO AO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA – 2020

Cumprindo seu objetivo de divulgar a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com desordens hemorrágicas hereditárias, seu familiares e sociedade em geral e, seguindo as orientações do Ministério da Saúde quanto ao isolamento social, a ABRAPHEM realizará  aulas AO VIVO, pela plataforma do facebook, com especialistas do Conselho Técnico da Associação e outras ações on line.
março 22, 2020

A HEMOFILIA E O CORONAVÍRUS

Sabemos que a pandemia do Covid-19 (coronavírus) continua avançando no Brasil e, para a ABRAPHEM, a saúde e a segurança das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias são prioridade.
dezembro 23, 2019

VOCÊ SABE O QUE É ADVOCACY?

Advocacy é o exercício de diagnosticar e investigar os problemas enfrentados por grupos sociais desfavorecidos ou negligenciados e, a partir da identificação dos motivos destes problemas, propor soluções que sejam sustentáveis e responsáveis.
dezembro 23, 2019

ADVOCACY NA SECRETARIA DE SAUDE DE SÃO PAULO

A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza Freire foi recebida dia 04 novembro pelo Secretário de Saúde do estado de São Paulo, Dr. José Henrique German Ferreira, juntamente com o deputado Gilmaci Santos, 1o vice-presidente da Assembléia Legislativa de São Paulo, para apresentar um projeto inédito que trará mais qualidade de vida às pessoas com hemofilia deste estado.
dezembro 23, 2019

ABRAPHEM PARTICIPA DO HEMO 2019

A presidente e a vice presidente da ABRAPHEM, juntamente com os profissionais do Conselho Técnico e representantes das Associações dos estados do Pará e Mato Grosso do Sul participaram, a convite da ABRAPHEM, do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – HEMO 2019, que ocorreu entre os dia 06 e 09 de novembro, no Rio de Janeiro.
dezembro 23, 2019

PROJETO DE LEI ORÇAMENTÁRIA PARA COAGULOPATIAS

Uma das questões importantes para a manutenção do padrão de tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias é o orçamento que será disponibilizado pelo governo federal para aquisição de medicamentos e para manutenção do programa como um todo. Este orçamento é definido no final de um ano, para o ano seguinte, para todas as ações do governo, incluindo as Políticas Publicas de Saúde.
DOE