BLOG SOBRE HEMOFILIA e HEMOFÍLICOS

Acompanhe periodicamente nosso blog para ficar por dentro de todos os eventos relacionados a hemofilia e hemofílicos. Saiba primeiro sobre os avanços no tratamento através de notícias e artigos selecionados pela equipe da ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia.

julho 6, 2022

ASSOCIAÇÕES FILIADAS E DELEGADOS REGIONAIS

Ao completar 1 (um) ano de sua fundação, a ABRAPHEM cresce e se fortalece através da filiação de 3 Associações Estaduais de Hemofilia que chegam para trabalhar em parceria, agregar conhecimento, valor, competência e energia e para juntos, alcançarmos nosso objetivos comuns.
junho 23, 2022

TORNE SEU SONHO REALIDADE COM A ABRAPHEM E A MAKE–A–WISH

Uma das características mais fascinantes da infância é sonhar. Crianças sonham o tempo todo, imaginam que com uma simples caixa de papelão podem chegar até a lua, ou então construir um castelo encantado, cheio de princesas, fadas e tudo que se possa sonhar. Não há duvida alguma que a infância é a fase mais divertida e encantadora da vida, a imaginação nos leva para qualquer lugar, podemos ser cavaleiros, príncipes, rainhas, princesas. Agora já pensou em dizer para o seu filho que os sonhos dele poder ir além da imaginação? Que ele pode sonhar, escrever e inscrever o sonho dele para que fadas madrinhas e gênios da lâmpada o respondam?
junho 11, 2022

Efanesoctocog alfa, a terapia nova e experimental de fator VIII

A Sanofi e a Swedish Orphan Biovitrum AB anunciaram dia 09 de março de 2022 resultados positivos de primeira linha do estudo principal XTEND-1 Fase 3 que avalia a segurança, eficácia e farmacocinética do efanesoctocog alfa (BIVV001), em pacientes previamente tratados com ≥12 anos de idade com hemofilia A grave. Os dados de acompanhamento de um ano do estudo reconhecem o benefício potencial de zero sangramentos, evitando o uso de terapia profilática.
junho 11, 2022

Terapia Gênica Valoctocogene Roxaparvovec

O New England Journal of Medicine publicou em 17 de março de 2022, resultados após um ano da Fase 3 da pesquisa clínica da Terapia Gênica Valoctocogene Roxaparvovec, uma terapia genética experimental para o tratamento de adultos com hemofilia A grave. Os dados de acompanhamento de um ano do estudo reconhecem o benefício potencial de zero sangramentos, evitando o uso de terapia profilática.
março 15, 2022

TREINAMENTO ONLINE: ODONTOLOGIA ANTI-HEMORRÁGICA

Trazendo inovação e alcançando cada vez mais pacientes, a ABRAPHEM  lança curso inédito de especialização em coagulopatias para cirurgiões dentistas. Odontologia Anti-hemorrágica consiste num treinamento especializado sobre o manejo odontológico de pacientes com desordens hemorrágicas para cirurgiões-dentistas e estudantes de odontologia e ocorrerá na modalidade on-line, ao longo de 6 meses.
março 4, 2022

DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 2022

fevereiro 4, 2022

MATERIAIS EDUCATIVOS

Passatempos ABRAPHEM - Outubro 2020
janeiro 7, 2022

O ACESSO AO TRATAMENTO INTEGRAL: UM OLHAR PARA O FUTURO

A ABRAPHEM trabalhou intensamente na divulgação das 2 consultas públicas  relacionadas à incorporação de novos medicamentos no SUS para pacientes com hemofilia, que ocorreram em maio e junho. Pontuando a importância da participação de toda comunidade no que se refere ao assunto, enviamos e-mails aos pacientes e profissionais de saúde e divulgamos textos explicativos nas redes sociais e em grupos de wattsapp, frisando como as contribuições poderiam ser realizadas, motivando a todos para que a fizessem.
janeiro 7, 2022

DESAFIOS DA INCORPORAÇÃO E ACESSIBILIDADE DE NOVAS TERAPIAS PARA HEMOFILIA 

A ABRAPHEM trabalhou intensamente na divulgação das 2 consultas públicas  relacionadas à incorporação de novos medicamentos no SUS para pacientes com hemofilia, que ocorreram em maio e junho. Pontuando a importância da participação de toda comunidade no que se refere ao assunto, enviamos e-mails aos pacientes e profissionais de saúde e divulgamos textos explicativos nas redes sociais e em grupos de wattsapp, frisando como as contribuições poderiam ser realizadas, motivando a todos para que a fizessem.
DOE