BLOG SOBRE HEMOFILIA e HEMOFÍLICOS

Passatempos ABRAPHEM - Outubro 2020

A ABRAPHEM trabalhou intensamente na divulgação das 2 consultas públicas  relacionadas à incorporação de novos medicamentos no SUS para pacientes com hemofilia, que ocorreram em maio e junho. Pontuando a importância da participação de toda comunidade no que se refere ao assunto, enviamos e-mails aos pacientes e profissionais de saúde e divulgamos textos explicativos nas redes sociais e em grupos de wattsapp, frisando como as contribuições poderiam ser realizadas, motivando a todos para que a fizessem.

A ABRAPHEM trabalhou intensamente na divulgação das 2 consultas públicas  relacionadas à incorporação de novos medicamentos no SUS para pacientes com hemofilia, que ocorreram em maio e junho. Pontuando a importância da participação de toda comunidade no que se refere ao assunto, enviamos e-mails aos pacientes e profissionais de saúde e divulgamos textos explicativos nas redes sociais e em grupos de wattsapp, frisando como as contribuições poderiam ser realizadas, motivando a todos para que a fizessem.

DOMINANDO A HEMOFILIA foi um dos projetos apresentados pela ABRAPHEM sob a forma de pôster, no Virtual Summit da WFH, que ocorreu entre 15 e 19 de junho.
 Este mesmo projeto foi publicado no Haemophilia Jounal Suplement. (págs 105 e 106)

Cumprindo seu objetivo de divulgar a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com desordens hemorrágicas hereditárias, seu familiares e sociedade em geral e, seguindo as orientações do Ministério da Saúde quanto ao isolamento social, a ABRAPHEM realizará  aulas AO VIVO, pela plataforma do facebook, com especialistas do Conselho Técnico da Associação e outras ações on line.

Cumprindo seu objetivo de divulgar a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com desordens hemorrágicas hereditárias, seu familiares e sociedade em geral e, seguindo as orientações do Ministério da Saúde quanto ao isolamento social, a ABRAPHEM realizará  aulas AO VIVO, pela plataforma do facebook, com especialistas do Conselho Técnico da Associação e outras ações on line.

Com o tema Dominando a Hemofilia: construindo conhecimento para um melhor tratamento, a campanha de 2021 tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como: pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e comunidade.

Com o tema Dominando a Hemofilia: construindo conhecimento para um melhor tratamento, a campanha de 2021 tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como: pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e comunidade.