A ABRAPHEM trabalhou intensamente na divulgação das 2 consultas públicas relacionadas à incorporação de novos medicamentos no SUS para pacientes com hemofilia, que ocorreram em maio e junho. Pontuando a importância da participação de toda comunidade no que se refere ao assunto, enviamos e-mails aos pacientes e profissionais de saúde e divulgamos textos explicativos nas redes sociais e em grupos de wattsapp, frisando como as contribuições poderiam ser realizadas, motivando a todos para que a fizessem.
As consultas públicas foram:
- Consulta Pública Nº 41 da CONITEC, sobre a incorporação do fator VIII de longa duração Alfadamoctocogue pegol para profilaxia em pessoas com hemofilia A, acima de 12 anos.
A CONITEC NÃO recomendou a incorporação do produto, justificando que sua incorporação traria um gasto adicional de 200 milhões ao final de 5 anos.
- Consulta Pública No 49 da CONITEC, sobre a incorporação do fator VIII de longa duração Alfarurioctocogue Pegol para hemofilia A.
A CONITEC NÃO recomendou sua incorporação no SUS, justificando que a evidência apresentou incertezas quanto aos benefícios e à segurança do medicamento além da dificuldade em estimar as dosagens e a população indicada para o uso.
A ABRAPHEM contribuiu pontuando os enormes e claros benefícios na qualidade de vida dos pacientes e familiares, na incorporação de ambos os produtos, colaborando fortemente com a melhor adesão ao tratamento e, consequentemente, menor desenvolvimento de artropatias e custos relacionados ao tratamento das mesmas.
