No dia 17 de Abril, diversas ações são realizadas em todo o mundo, com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a Hemofilia, doença de vonWillebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias que, no Brasil, afetam mais de 24 mil pessoas.
Cumprindo sua missão de divulgar informações e promover campanhas de esclarecimento às pessoas com desordens hemorrágicas, a ABRAPHEM, juntamente com suas Associações Filiadas: ASPAHC – Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias, APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, HEVONMAT – Associação dos Hemofílicos e de Von Willebran do estado do Mato Grosso e AHPE – Associação dos Hemofílicos de Pernambuco, está organizando eventos virtuais, distribuição de materiais educativos inéditos aos pacientes em todo país e ações em vários estados do Brasil.
Dominando a Hemofilia: construindo conhecimento para um melhor tratamento
Com o tema Dominando a Hemofilia: construindo conhecimento para um melhor tratamento, a campanha de 2021 tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como: pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e comunidade.
Lançamento do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia
No dia 03/04, às 17:00h. Evento on-line.
Este é o 1º jogo de tabuleiro do mundo, referente à coagulopatia, que foi desenvolvido, patenteado e produzido por uma Associação de hemofilia: a ABRAPHEM.
O objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos, abordar o assunto da terapia em família usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a hemofilia.
Com revisão técnica de conteúdo feita por Dr. Samuel de Souza Medina e Dra. Sylvia Thomas, ambos membros do Conselho Consultivo Técnico Científico da ABRAPHEM, o projeto foi apresentado no 1º Virtual Summit da World Federation of Hemophilia e publicado na revista Hemophilia, em 2020.
Assista ao vídeo do lançamento do jogo AQUI
Distribuição Gratuita do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia
O jogo foi distribuído gratuitamente, à todas as crianças com hemofilia do Brasil, na faixa etária de 06 a 09 anos, através de 37 Hemocentros e das 5 Associações parceiras da ABRAPHEM, em 23 estados do país. São eles:
1. AL – Maceió: HEMOAL – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas. Profissional Responsável: Enfermeira Hioga Souza.
2. AM – Manaus: HEMOAM – Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas. Profissional Responsável: Enfermeira Maria do Carmo.
3. AP – Amapá: HEMOAP – Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá. Profissional Responsável: Enfermeira Witânia do Socorro Cardoso Silva ou Psicóloga Katiuscha Paola Mendes Nascimento.
4. BA – Salvador: HEMOBA – Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia.
Profissional Responsável: Sra. Priscila França ou Dra. Anelisa Streva.
5. CE – Fortaleza: HEMOCE – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará.
Profissional Responsável: Enfermeira Tayanne Rebouças.
6. ES – Vitória: HEMOES Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espirito Santo.
Profissional Responsável: Dra. Alessandra Prezzotti ou Farmacêutica Mary Orletty
7. GO – Goiânia: HEMOGO – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Goiás.
Profissional Responsável: Dra. Denise
8. MA – São Luís: HEMOMAR – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão.
Profissional Responsável: Enfermeira Sheila Belarmino.
9. MG – BELO HORIZONTE HEMOMINAS – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Minas Gerais
Responsáveis: Dra. Patrícia Cardoso e Milton Alves Ferreira da ABRAPHEM.
10. MS – Campo Grande: HEMOSUL e APHEMS – Associação das Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul.
Responsáveis: Neder Gustavo e farmacêutico Fábio Miotto.
11. MT – Cuiabá: HEMOMAT e HEVONMAT – Hemocentro Coordenador de Cuiabá e Associação das Pessoas com Hemofilia e von Willebrand do Mato Grosso. Profissional Responsável: Enfermeira Maria Lúcia.
12. PA – Belém: HEMOPA e ASPACH – Hemocentro Coordenador do Pará. Responsável Sra. Christianne Costa; Hemonúcleo de Altamira, Responsável Sra. Raydna Gomes; Hemonúcleo de Santarém; Hemonúcleo de Marabá, Responsável Sra. Zuleide Souza Santos e Hemonúcleo de Redenção, Responsável Sr. Leonel Ferreira Junior.
13. PB – João Pessoa: HEMOÍBA – Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraíba.
Profissional Responsável: Enfermeira Edilma Galiza.
14. PE – Recife: HEMOPE – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco.
Profissional Responsável: Enfermeira Iris.
15. PI – Teresina: HEMOPI – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí.
Profissional Responsáveis: Ana Elzira ou Dra. Yara Trindade.
16. RO – Porto Velho: HEMERON – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia.
Profissional Responsável: Dra. Ana Carolina.
17. RS – Porto Alegre: HEMORGS – Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul.
Responsável: Fisioterapeuta Adriana Luz.
18. SE – Aracajú: HEMOSE – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe.
Profissional Responsável: Enfermeira Juliana Nascimento.
19. SC – Florianópolis: HEMOSC – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina.
Profissional Responsável: Dra. Vivian Franco.
20. RJ – Rio de Janeiro: Consultório de Hematologia Sylvia Thomas – Rua México, 98. Sala 613. Centro. Distribuição de material nas 2as, 3as e 6as feiras, das 11h às 17h. Responsável: Dra. Sylvia Thomas.
21. RN – Natal: HEMONORTE – Hemocentro do Rio Grande do Norte – Profissional Responsável: Enfermeira Clenilma Maria Silva de Medeiros.
22. PR – Curitiba: Associação dos Hemofílicos do Paraná – Responsável: Sr. Lucas Schrimmer.
23. SP – São Paulo – Hemonúcleo de Araraquara, Responsável Sra. Raíssa Carvalho Ribeiro; Hemocentro de Marília, Responsável Enfermeira Ana Cristina; Hemocentro da UNICAMP, Responsável Enfermeira Mariana Midori; Hemonúcleo de Bauru, Responsável Dra. Telma Frigo; Hospital Guilherme Álvaro de Santos, Responsável: Enfermeira Ana Maria S Trindade; Santa Casa de São Paulo, Responsáveis: Dra. Ana Clara Knesse ou Dra. Graziella; Hemocentro de Ribeirão Preto, Responsável: Sra. Marcela Sisdelli; Hemonúcleo de Taubaté, Responsável: Sr. Aloísio; Hemocentro de São José do Rio Preto, Responsável: Enfermeira Carla Souza; Centro Infantil Boldrini de Campinas, Responsáveis: Dra. Mônica Veríssimo e Enfermeira Suzi; Hemocentro de Presidente Prudente, Enfermeira Elaine Negri, Hospital Brigadeiro de São Paulo, Responsável Dra. Elisabeth; Hospital das Clínicas de São Paulo, Responsável Enfermeira Eliane Sandoval.
Inibidores: Mitos e Realidade
Muitas são as dúvidas dos pacientes e seus familiares sobre o inibidor. Ainda não se conhece, com precisão, o que leva ao desenvolvimento do inibidor mas, existe algo que pode ser feito para evitar que ele se desenvolva? Qual tratamento é mais indicado para cada caso? Quais as chances de negativar um inibidor de longa data, com o tratamento de imunotolerância (IT)?
O tratamento de um paciente com hemofilia e inibidor tem sido, há décadas, um dos maiores desafios dos profissionais de saúde da área. O manejo do sangramento, do acesso venoso para o tratamento da imunotolerância (IT), o uso do anticorpo monoclonal e outros desafios serão discutidos neste fórum virtual.
Assista ao vídeo do evento AQUI
Carteirinha de Identificação da Pessoa com Hemofilia
Atendendo à demanda de muitos, que nos solicitam um carteirinha de identificação para facilitar sua jornada em hospitais e outras unidades de saúde, confeccionamos uma carteirinha para identificação, na qual deve-se inserir, além dos dados da pessoa, os telefones do Hemocentro e de contato em caso de emergência.
A carteirinha também terá informações básicas sobre a hemofilia, indicando a necessidade do fator de coagulação e orientando sobre a administração de medicamentos específicos.
Todos os pacientes do Brasil serão contemplados com esta Carteirinha de Identificação da Pessoa com Hemofilia, que será distribuída gratuitamente pela ABRAPHEM, através dos 37 Hemocentros parceiros da ABRAPHEM, em 22 estados do país.
Clique na imagem abaixo e baixe o arquivo para imprimir a sua carteirinha!
Vídeo educativo de animação sobre a Profilaxia em Crianças
Produzido especialmente para o dia Mundial da Hemofilia, o vídeo aborda o tema da Profilaxia, de forma lúdica e divertida, tomando como base o conteúdo e linguagem do Jogo de Tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA. Será lançado em todas as nossas redes sociais no dia 17 de Abril.
Veja os vídeos dos anos anteriores e aguarde pela surpresa de 2021!
Iluminação de monumentos
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, o Congresso Nacional em Brasília, a Igreja da Sé, em Olinda, e a torre da TV e Morena de Campo Grande ganharam iluminação especial na cor vermelha entre os dias 12 e 18 deste mês, todas as noites a partir das 18h.O Teatro Amazonas, em Manaus, foi iluminado em vermelho também no dia 17 de Abril.
O objetivo é conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias. A ABRAPHEM agradece às suas Associações Filiadas Associação das Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul – APHEMS e Associação de Hemofilia de Pernambuco– AHP pela colaboração nesta ação.
