Associações filiadas à ABRAPHEM
outubro 12, 2019
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA ABRAPHEM
outubro 28, 2019

Fundada em 06 de outubro de 2018, nestes 12 meses a ABRAPHEM já realizou vários projetos, dentre os quais se destacam:

1. Lançamento das páginas de Facebook e Instagram em Novembro de 2018.

2. Lançamento do website abraphem.org.br, com vídeos educativos e entrevistas com profissionais e documentos do Ministério da Saúde relativos ao tratamento da Hemofilia para consulta.

3. Ações em alusão ao Dia mundial da Hemofilia, em Abril, para conscientizar a população sobre a doença. Entre estas ações estão; participação em jogos de futebol com crianças vestindo a camiseta da Hemofilia na entrada em campo com os jogadores, em SP e MG, impactando diretamente mais de 90 mil pessoas; manutenção durante 21 dias, de 7 outdoors sobre Hemofilia em bancas próximas a hospitais na cidade do Rio de Janeiro, iluminação em vermelho de 10 monumentos na cidade de São Paulo, + iluminação do Senado Federal e do Teatro Municipal de Amazonas no dia Mundial da Hemofilia, Caminhada da Hemofilia em Apucarana- PR, mobilizando mais de 100 pessoas e criação de 2 vídeos postados nas redes sociais.

Na área do Advocacy, varias ações e reuniões ocorreram neste período, destacando-se:

  • Reuniões com os senadores Major Olímpio, Mara Gabrilli e Romário Faria e para apresentar a ABRAPHEM e a atual situação da Hemofilia no país;
  • Reuniões com membros do Departamento de Gestão de Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS) do MS, tratar de questões relativas à incorporação no SUS, dos fatores VIII e IX de longa duração;
  • Reuniões com o procurador Dr. Marinus Mársico, do Ministério Público para o Tribunal de Contas da União – especializado nas questões da Hemofilia, para levar as demandas atuais dos pacientes;
  • Reuniões com o presidente da Hemobrás, empresa público-privada de produção de Hemoderivados e Bio- tecnologia e o coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do MS, Dr. Flávio Vormittag para tratar de assuntos relativos à aquisição e dispensação de produtos pró-coagulantes;
  • Aprovação de um Projeto de Lei, de autoria da Vereadora Sabrina Colela, que institui Semana de Conscientização sobre a Hemofilia no Município de Santana de Parnaíba. O objetivo é realizar, nesta ocasião, eventos de caráter informativo para a população, sobre a importância do diagnostico precoce e do tratamento da doença.
  • Apresentação de Poster sobre o trabalho da ABRAPHEM no Global Haemophilia Advocacy Leadeship Summit, em Bruxelas – Bélgica.
  • Filiação de 3 Associações estaduais de Hemofilia dos estados do Pará, Mato Grosso do Sul e Mato Grosso: ASPAHC, APHEMS e HEVONMAT.
DOE