1º Fórum ABRAPHEM – Desafios da Incorporação e Acessibilidade de Novas Terapias para Hemofilia

Passatempo ABRAPHEM
outubro 3, 2020

1º Fórum ABRAPHEM: Desafios da Incorporação e Acessibilidade
de Novas Terapias para Hemofilia

Endereçado a pacientes, familiares, associações de pacientes e profissionais de saúde, o Fórum Desafios da Incorporação e Acessibilidade de Novas Terapias para Hemofilia objetiva ampliar o olhar sobre a evolução do tratamento da hemofilia e discutir como estas inovações podem interferir na qualidade de vida destas pessoas e de seus familiares.

Com a apresentação de dados de pesquisas sobre riscos, benefícios, eficácia e segurança das várias novas terapias existentes e das pesquisas clínicas em andamento, o evento discutirá e desmistificará o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), explicando as etapas, os desafios e as dificuldades envolvidas no procedimento de incorporação e acesso às novas tecnologias.

Com o apoio da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia – ABHH e da Federação Brasileira de Associações e Doenças Raras – FEBRARARAS, o Fórum traz tomadores de decisões, profissionais de saúde, representantes de pacientes e demais stakeholders, com a finalidade de promover uma discussão rumo ao encontro de soluções viáveis e sustentáveis para que pacientes, associações e profissionais de saúde possam trabalhar junto ao governo na incorporação e acesso de tecnologias que atendam às demandas e reais às necessidades das pessoas com hemofilia e seus familiares.

O evento ocorrerá virtualmente, no dia 29 de outubro de 2020, das 19h às 21:15h.

AGENDA

Abertura
Mariana Battazza Freire
– Presidente da ABRAPHEM


1º PAINEL – DADOS, RISCOS E BENEFÍCIOS DAS NOVAS TERAPIAS

Novas Terapias: do fator de longa duração à terapia gênica

Dra. Alessandra Prezoti – hematologista, mestre e doutoranda em clínica médica pela UNICAMP, diretora do Hemocentro de Vitória – HEMOES.

Esta apresentação abordará um resumo dos resultados dos estudos clínicos com fatores recombinantes de longa duração e Emicizumabe, assim como os resultados das pesquisas clínicas com anti-TFPI e terapia gênica para Hemofilia A e B. O objetivo é pontuar os resultados de segurança e eficácia, assim como as diferenças entre o uso deste produtos e destas terapias com a terapêutica atual realizada no Brasil.


1º Debate: Riscos e Benefícios das Novas Terapias

Moderadora: Mariana Battazza Freire – Presidente da ABRAPHEM


Debatedores:

  • Dra. Sylvia Thomas – hematologista pediátrica, mestre e doutora pela UFRJ, coordenadora do grupo de Radiosinoviórtese do HUCFF- UFRJ. É membro do International Hemophilia Profilaxis Group e revisora do Hemophilia Journal. Membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.
  • Dra. Tânia Rúbia Flores da Rocha – mestre em Análises Clínicas pela Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP. É chefe do laboratório de Hemostasia do Serviço de Hematologia do HC- FCUSP.
  • Dr. Luiz Amorim – hematologista, mestre pela Universidade de Paris VI e pela Université de Bourgogne. É diretor geral do HEMORIO e foi diretor técnico da HEMOBRÁS.
  • Dr. Francisco Careta – biólogo, doutor em investigação biomédica e professor da UFES. Tem hemofilia A grave e advoga pelos direitos da pessoas com hemofilia desde 2013.


2º PAINEL – INCORPORAÇÃO E ACESSIBILIDADE DE NOVAS TERAPIAS

Avaliação de Tecnologias em Saúde – Como é realizada e qual o papel dos pacientes?

Dra. Aline Silveira Silva – especialista em Saúde Coletiva, Avaliação de Tecnologias em Saúde, participação social e Politicas Públicas. Atualmente é tecnóloga da SESAI – Secretaria Especial de Saúde Indígena – MS.

Considerando a importância de compreender os mecanismos envolvidos na incorporação de novas tecnologias em saúde, essa apresentação abordará como as agencias reguladoras e o Ministério da Saúde atuam neste processo e qual é o papel das Associações de pacientes e pacientes neste transcurso.


2º Debate: Incorporação e Acessibilidade de Novas Terapias

Moderadora: Mariana Battazza Freire – Presidente da ABRAPHEM


Debatedores:

  • Dr. Marinus Eduardo de Vriés Mársico – Procurador do Ministério Púbico Federal para o Tribunal de Contas da União.
  • Tiago Farina Matos – Advogado, pós graduado em direito na área da saúde pelo HC-USP, especialista em direito sanitário pela USP e pós graduado em Patient Advocacy pela Univ. Austral na Argentina. Conselheiro da ABRAPHEM.
  • Christianne Costa – Diretora de Advocacy e Políticas Públicas da ABRAPHEM, e presidente da Associação de Hemofílicos do Pará – ASPACH.
DOE