DIREITOS DAS PESSOAS COM HEMOFILIA

A Constituição Federal Brasileira, no artigo 196,  assegura que “a Saúde é um direito de todos e um dever do Estado.” Portanto, todo cidadão residente no Brasil, acometido por qualquer doença, tem direito a receber tratamento através do Sistema Único de Saúde (SUS), mantido pelos Estados, Municípios e União.

Segundo a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde  publicada pelo Ministério da Saúde em 2011, todo cidadão brasileiro tem direito a ingressar nos sistemas de saúde, sejam eles públicos ou privados, e receber um tratamento adequado e efetivo, com atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação.  Durante todo o tratamento os valores pessoais e direitos do paciente devem ser respeitados e os gestores da saúde devem estar comprometidos para que estes princípios sejam cumpridos.                                          

É direito da pessoa ter atendimento adequado, com qualidade, no tempo certo e com garantia de continuidade do tratamento, e para isso deve ser assegurado seu  atendimento por equipe multi profissional capacitada. As informações sobre o estado de saúde do paciente devem ser fornecidas de  maneira clara e compreensível quanto ao diagnóstico, tipos e resultados de exames solicitados, riscos e benefícios de procedimentos diagnósticos, cirúrgicos, preventivos ou de tratamento propostos; duração prevista do tratamento proposto; necessidade ou não de anestesia e todas as demais informações que o paciente achar necessárias para compreender seu estado de saúde e o tratamento proposto.

Estando o paciente internado em uma unidade de saúde ou apenas em atendimento ambulatorial, este ou seu responsável, ou ainda pessoa autorizada pelo paciente,  têm direito a acessar e solicitar cópia de seu Prontuário, com registro atualizado e legível, no qual podem ser verificado:   
a) motivo do atendimento ou internação;
b) dados de observação e da evolução clínica;
c) prescrição terapêutica;

d) avaliações dos profissionais da equipe;
e) procedimentos e cuidados de enfermagem;                                                          
f) procedimentos cirúrgicos e anestésicos, odontológicos, resultados de exames laboratoriais e radiológicos;
g)  a quantidade de sangue recebida e dados que garantam a qualidade do sangue, como origem, sorologias efetuadas e prazo de validade, se for o caso;
h)  identificação do responsável pelas anotações.

Com estas informações, é direito do paciente verificar se as medicações prescritas estão sendo administradas nas doses e horários indicados, assim como solicitar informações caso tenha dúvidas quanto às prescrições.

Nas redes de serviço de saúde, é direito do paciente, tanto nas consultas quanto  nos procedimentos (diagnósticos, cirúrgicos ou terapêuticos) e internações, ter atendimento humanizado, com privacidade, confidencialidade, segurança e  bem-estar psíquico e emocional. O paciente também tem direito a acompanhante,  nas internações, nos casos previstos em lei e naqueles em que a autonomia da pessoa estiver comprometida.                                                  

Para pessoas com dificuldade de locomoção o serviço de saúde deve oferecer a opção de marcação de atendimento por telefone e para todos os casos, a espera por atendimento deve ocorrer em lugares protegidos, limpos e ventilados, tendo à disposição do paciente água potável e sanitários, e devendo os serviços de saúde se organizar de forma que seja evitada a demora nas filas. 

Toda pessoa deve ter seus direitos respeitados na relação com os serviços de saúde, garantindo-lhe a liberdade, em qualquer fase do tratamento, para procurar uma segunda opinião, ou o parecer de outro profissional ou serviço sobre seu estado de saúde, ou sobre procedimentos recomendados caso assim o deseje e  o direito de se expressar e de ser ouvido nas suas queixas, necessidades, sugestões e outras manifestações por meio das ouvidorias das unidades de saúde, urnas e qualquer outro mecanismo existente, sendo sempre respeitado sua na privacidade e sigilo.

É muito importante ressaltar que, além de todos estes direitos, toda pessoa tem responsabilidades para que seu tratamento e recuperação sejam adequados. Para isto, os pacientes devem:

I – prestar informações apropriadas nos atendimentos, consultas e internações sobre: queixas; doenças e hospitalizações anteriores; história de uso de medicamentos, drogas, reações alérgicas; demais informações sobre seu estado de saúde.                                                                                                                         
II – dizer se compreendeu as informações e orientações recebidas e, caso ainda tenha dúvidas, pedir esclarecimento sobre elas;
III – seguir o tratamento proposto pela equipe de saúde, que deve ser compreendido e aceito pela pessoa que também é responsável pelo seu tratamento;
IV – informar à equipe responsável sobre qualquer fato que ocorra em relação a sua condição de saúde;
V – assumir a responsabilidade pela recusa a procedimentos, exames ou tratamentos recomendados e pelo descumprimento das orientações da equipe de saúde;
VI – adotar comportamento respeitoso e cordial com as pessoas que usam e que trabalham no estabelecimento de saúde; 
VII – ter em mãos seus documentos e, quando solicitados, os resultados de exames que estejam em seu poder;
VIII – cumprir as normas dos serviços de saúde.                                                           

Pessoas que nascem com Hemofilia ou com outra coagulopatia hereditária, além do direito ao tratamento pelo SUS, têm direito a alguns benefícios sociais, assegurados pela legislação brasileira. Estes benefícios visam facilitar a jornada destas pessoas, cujo transtorno hemorrágico, além de crônico, afeta sua habilidade física, em função das lesões no sistema músculo esquelético  e traz impactos em sua vida emocional, familiar e social.

Alguns destes benefícios podem variar em valor dependendo do estado em que o paciente reside. Para informações adicionais, consulte sempre o assiste social de seu Hemocentro pois este é o profissional apto a orientar sobre todas as Leis e benefícios aos quais os pacientes podem solicitar.

  1. Tratamento Fora do Domicilio (TFD). Portaria SAS/MS No 055 de 24 de fevereiro de 1999.

O TFD é um benefício do SUS que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Este benefício também é garantido de um estado para o outro. O valor visa garantir os custos de transporte, hospedagem e alimentação e são fixados na lei, conforme tabela descritiva de valores, mas este é diferente em cada estado da federação.

Em alguns estados, doentes crônicos ou pessoas com deficiências têm direito à isenção do pagamento de tarifas de transportes municipais e intermunicipais. Informe-se no seu Hemocentro ou CTH.

Para solicitar:

1. Tenha em mãos o pedido médico de Tratamento fora de Domicílio
2. Encaminhe e oficialize o pedido médico de TFD na Secretaria Municipal de Saúde. Isso também pode ser feito pelo Assistente Social de seu Hemocentro ou CTH.

  1. Benefício de Auxílio-doença. Lei N° 8.213 de 24 de julho de 1991.

Podem requerer este  benefício  os pacientes  segurados pelo INSS e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa. O Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho, para realização de tratamento médico. Funcionários públicos têm regras próprias, diferentes de funcionários de empresas privadas. Os primeiros devem solicitar informações em sua repartição pública.

Para solicitar:
1. entre no site www.previdencia.gov.br ou
2. ligue para o teleprevidência, no número: 135.
Funcionários com registro em carteira profissional devem dar entrada no benefício somente após a 15 dias do afastamento do trabalho pois os primeiros 15 dias devem ser pagos pela empresa. Os segurados pelo INSS, incluindo os trabalhadores domésticos e avulsos, devem solicitar o benefício logo na data de início do afastamento por incapacidade para o trabalho.

Documentos necessários: RG; CPF; um documento que comprove o pagamento do INSS (carteira de trabalho ou número de identificação do trabalhador como PIS/PASEP); relatório médico que comprove: 1. a doença; 2. o tratamento indicado; 3. o período sugerido de afastamento do trabalho e a justificativa da incapacidade de trabalho; 4. identificação do paciente; 5. CID; 6. Data; 7. assinatura; 8. carimbo e CRM do médico; 9. requerimento carimbado e assinado pela sua empresa informando o último dia de trabalho.

Não existe pré-requisito salarial ou renda máxima familiar para solicitar o benefício. Basta estar com registro em CTPS ou contribuindo como autônomo. O valor do benefício não é fixo e se baseia na média das contribuições até então realizadas.

  1. Benefício da Prestação Continuada BPC – LOAS. Lei No 8.742 de 07 de dezembro de 1993

Este benefício consiste no pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, desde que preencham estes requisitos.

Para ter direito ao BPC, são feitas 2 avalições: uma avaliação médica, realizada por médico do INSS e uma avaliação financeira, realizada por um perito do INSS que visita a residência do paciente para comprovar a situação alegada. Outra condição para recebê-lo é que o mesmo paciente não pode receber nenhum outro benefício.

Para solicitar:

  1. Dirija-se ao Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) mais perto de seu domicílio com os seguintes documentos do requerente (paciente): 1. RG e CPF (originais e cópias); 2. documentos pessoais dos membros que compõem o Grupo Familiar (originais e cópias); 3. Comprovante de rendimentos dos membros do grupo familiar (originais e cópias); 4. Comprovante de residência; 5. Certidão de Nascimento do requerente menor inválido (original e cópia); 6. Certidão de Óbito do esposo falecido, se o requerente for viúvo (original e cópia); 7. Curatela se o requerente for maior de 18 anos inválido e for incapaz para os atos da vida civil; 8. Tutela no caso de filhos menores de pais de falecidos ou desaparecidos.
  2. Agendar atendimento no INSS através do telefone 135 portando: Formulário de requerimento do Benefício (www.previdencia.gov.br/forms/formularios/form018.html) e Declaração sobre a Composição Grupo e Renda Familiar.
  3. Obter no Centro de Tratamento: Laudo médico com data, carimbo, assinatura e CRM do medico.

Critério: Renda menor do que 1/4 do salário mínimo por pessoa. Para o cálculo da renda per capita são considerados: o requerente, o cônjuge ou companheiro, os pais e, na ausência de um deles, a madrasta ou o padrasto, os irmãos solteiros, os filhos e enteados solteiros e os menores tutelados, desde que vivam sob o mesmo teto.

A cada dois anos é realizada uma revisão no benefício e são avaliadas novamente  as condições financeiras da família. O benefício termina com a morte do beneficiário ou com melhoria de suas condições financeiras, caso este possa retornar ao trabalho.

  1. Central Nacional de Regulação de Alta Complexidade (CNRAC). PORTARIA MS/SAS – No 258, DE 30 DE JULHO DE 2009.

O CNRAC é um sistema que permite ao  paciente do SUS ser atendido em estado diferente de seu estado de origem, caso precise de um procedimento que não esteja disponível no mesmo. Em geral, é necessário em casos de cirurgias, medicina nuclear e implantação de órteses e próteses. Ocorre quando é necessário o deslocamento do paciente para realização do procedimento.

  1. Lei de Diretrizes e Bases da Educação. Lei No 9394 de 20 de dezembro de 1996, cap.:V, Arts. 58 e 59.

Esta Lei garante ao aluno com doença crônica ou necessidades especiais receber o conteúdo relativo ao seu grau de formação quando internado ou em repouso domiciliar. A condição deve ser justificada e comprovada por atestado médico.

  1. Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço FGTS. Lei No 8.036 de 11 de maio de 1990.

Para realizar o saque do FGTS  é necessário ir pessoalmente a uma agência da Caixa Econômica Federal, com os seguintes documentos: 1. documento de identificação com foto; 2. carteira de trabalho; 3. número de inscrição no PIS/PASEP/NIS; 4. atestado médico com validade não superior a trinta dias, contados de sua expedição, com assinatura sobre carimbo e CRM do médico responsável pelo tratamento, contendo o diagnóstico, o estágio clínico atual da doença e  indicando expressamente: “Paciente sintomático para a patologia classificada sob o CID________”;  5. laudo do exame laboratorial que comprove a doença.

No caso de saque pelo titular responsável por um dependente doente, é preciso levar um comprovante de dependência.

Pacientes com HIV têm direito ao resgate total do valor depositado. Também podem resgatar o FGTS os trabalhadores que tiverem dependentes nessas condições, desde que os mesmos já estejam registrados no INSS ou no Imposto de Renda.

  1. Saque do PIS/PASEP. Lei No 8.036 de 11 de maio de 1990

O saque do PIS/PASEP é permitido aos trabalhadores cadastrados como participantes do Fundo PIS/PASEP até 04/10/1988, que ainda não tenham realizado o saque.

Para realizar o saque é preciso ir pessoalmente até uma agência da Caixa Econômica Federal. Com os seguintes documentos: 1. carteira de identidade; 2. CPF; 3. Cartão de inscrição no PIS/PASEP ou carteira de trabalho; 4. Um atestado médico com validade de até 30 dias, com CID, assinatura sobre carimbo e CRM do médico responsável pelo tratamento, com diagnóstico, estágio clínico atual da doença, alegando que o paciente está em fase sintomática. É necessário incluir menção à Resolução de n°01 de 15/10/1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP; 5. Cópia do exame que comprove o diagnóstico.

No caso de saque pelo titular responsável por um dependente doente, é preciso levar um comprovante de dependência

Podem sacar o PIS/PASEP os pacientes com HIV e trabalhadores que tiverem dependentes nessas condições, desde que  previamente registrados no INSS ou no Imposto de Renda.

  1. Isenção de ICMS, IPI e IPVA. Lei No 6.374 de 01/03/1989, Lei No 8.989 de 24/02/1995, Lei No6.606 de 20/12/1989 e Lei 11.941/2009, art. 77.

A isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência.

O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição.

A pessoa com hemofilia ou com deficiência física deve se dirigir a uma autoescola especializada. Se já possuir uma habilitação comum, deve renová-la junto ao Detran de sua cidade para que conste a observação de carro adaptado ou automático.

Nesta nova Carteira de Habilitação o médico  atestará o tipo de deficiência física e a incapacidade física para conduzir veículos comuns. Constarão ainda no documento: o tipo de carro, características e adaptações necessárias.

  1. Aposentadoria por invalidez. Lei No 8.213 de 24 de julho de 1991.

Este é um benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.

Para receber a aposentadoria por invalidez o paciente deve requerer primeiramente o auxílio-doença.  No momento da perícia (consulta) com o médico do INSS, este vai atestar se o paciente está incapacitado permanentemente ou não.

O auxílio-doença pode então se transformar em aposentadoria por invalidez, caso o médico entenda que o paciente não poderá mais voltar ao trabalho. Desta maneira, o auxílio-doença é encerrado e a aposentadoria passa a ser vigente a partir do dia seguinte.

No caso  da primeira perícia médica do INSS já comprovar a incapacidade permanente para o trabalho, o pagamento se iniciará a partir do 16o dia de afastamento ou da data de entrada do pedido.

Se o aposentado por invalidez precise do auxílio diário de um cuidador, o valor da aposentadoria aumenta em 25%. Esta situação também é avaliada pelo médico.

  1. Lei do Passe Livre da Cidade de São Paulo. Projeto de Lei No 396, de 2018. 

Este benefício isenta pessoas com hemofilia ou outros distúrbios hemorrágicos, comprovadamente carentes, do pagamento de tarifas nos serviços de transporte intermunicipal no estado de São Paulo. O benefício é concedido mediante a apresentação de atestado médico emitido pelo SUS.

                                                     

A recente Lei No 13.146, de 6 de julho de 2015, conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, conceitua a expressão “pessoa com deficiência” da seguinte maneira: “Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.”

São benefícios acessíveis às pessoas com deficiência e hoje consolidados:

  1. aposentadoria da pessoa com deficiência;
  2. benefício da prestação continuada da assistência social (BPC);
  3. saque do PIS;
  4. saque do fundo de garantia (FGTS);
  5. reserva de vagas no mercado de trabalho(Lei No213/1991);
  6. reserva de vagas em concursos públicos;
  7. reserva de vagas em estacionamentos;
  8. quitação do financiamento da casa própria, no caso de invalidez;
  9. livre acesso ao transporte coletivo.

É importante ressaltar que a hemofilia, se não tratada profilaticamente, leva à deficiência física, que é uma condição de saúde que prevê a garantia de outros direitos, mais abrangentes.  Como o tratamento profilático passou a ser disponibilizado somente a partir de 2012, as pessoas com hemofilia que se encontram clinica e comprovadamente num quadro de deficiência física, podem se beneficiar de todos os direitos sociais  previstos para as pessoas com deficiência.

As pessoas com hemofilia que têm artropatia grave em uma ou mais articulações, se  enquadram nestes requisitos e podem requerer estes mesmos benefícios, desde que tenham laudo de médico do trabalho atestando que a artropatia levou-o à deficiência física.

O objetivo destas Leis é propiciar que as pessoas com deficiência participem ativamente nos segmentos educacionais e de trabalho em sua comunidade e assim, sejam inseridas na sociedade como as demais.

Existe um exame de aconselhamento genético, disponível para mulheres que desejam engravidar e que têm parentes em 1o ou 2o graus com hemofilia, mas não sabem se são portadoras do gene da hemofilia.

Este exame, denominado  teste molecular, tem cobertura obrigatória para as pessoas que têm plano de saúde privado, pela lei 9656 da ANS, sem carências.

A diretriz de utilização deste exame está no Código TUSS: 40503143.  Esse código é o utilizado pelos planos de saúde para indicação do local onde será realizado o exame.

Para solicitar o exame,  a paciente em aconselhamento genético deve ter em mãos o Relatório Médico atualizado com o motivo da indicação e a especificação do grau do parentesco desta com a pessoa com hemofilia e o tipo de hemofilia que se investiga. (Se é hemofilia A ou hemofilia B)

Para acessar o texto da  Diretriz de Utilização (DUT) quanto à cobertura e sua indicação, clique aqui!

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