Uma das questões importantes para a manutenção do padrão de tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias é o orçamento que será disponibilizado pelo governo federal para aquisição de medicamentos e para manutenção do programa como um todo. Este orçamento é definido no final de um ano, para o ano seguinte, para todas as ações do governo, incluindo as Políticas Publicas de Saúde.
O Projeto de Lei Orçamentária Anual de 2020, PLOA 2020, foi encaminhado ao Congresso Nacional em agosto de 2019. Para o orçamento da Atenção aos Pacientes de Doenças Hematológicas, a presidência da Republica fez uma proposta inicial de R$1.018.780,00 (um bilhão, 18 milhões e setecentos e oitenta mil reais) para 2020, sendo que no ano de 2019, o orçamento para o Programa foi de R$1.350.000,00 (um bilhão, trezentos e cinquenta milhões). Portanto, foi proposta uma redução de R$331.220,00 (trezentos e trinta e um milhões e duzentos e vinte reais), entre 2019 e 2020, o que equivale a 24,54% do valor do ano anterior.
No entanto, uma nova proposta, enviada em novembro, considerava um incremento orçamentário que elevava o valor para R$1.455.400.000,00 (um bilhão, quatrocentos e quarenta e cinco milhões e quatrocentos mil reais). Esta proposta sofreu corte de R$39.499.104,00 (trinta e nove milhões, quatrocentos e noventa e nove mil e novecentos reais) e passou então para o valor de R$1.415.900,00 (um bilhão, quatrocentos e quinze milhões e novecentos mil reais).
A Comissão Mista do Orçamento aprovou em dezembro, o Relatório Setorial da Saúde, proposto pelo deputado Hildo Rocha (MDB/MA), que considerou este incremento ao orçamento para os pacientes com Doenças Hematológicas e acréscimos também para outras patologias.
Este valor orçamentário de R$1.415.900,00 (um bilhão, quatrocentos e quinze milhões e novecentos mil reais) esteve suscetível a alterações, em função do aumento do fundo eleitoral. Mas o valor do aumento solicitado pelos Parlamentares para o fundo diminuiu e não exigirá mais cortes nos recursos da Saúde, felizmente.
A ABRAPHEM, em parceria com a ASPACH, AJUDE-C, FEBRARARAS e associações filiadas continuaram acompanhando a movimentação e articulando com os parlamentares, Ministério Público Federal para o Tribunal de Contas da União e demais atores responsáveis pelos desdobramentos dos mesmos, até que o valor de R$1.415.900,00 estivesse definido.