Relato de uma Mãe com 2 Filhos com Hemofilia

Relato de uma mãe com 2 filhos com hemofilia.

Quando você se torna pai ou mãe, seu mundo muda instantaneamente. Seu foco na vida se torna a criança que você trouxe para o mundo. Quando seu filho tem uma condição crônica, o jogo muda drasticamente. Você não apenas está preocupado com os marcos regulares que seu filho pode ou não alcançar, mas também é jogado em um mundo que gira em torno de exames de laboratório, agulhas, consultas clínicas e um curso intensivo de medicina. Não é para o que você se inscreveu, mas agora é uma realidade.

À medida que você vai aprendendo o que precisa saber para cuidar do seu filho, muitas coisas escapam. Sua casa, uma vez intocada agora não é sempre tão limpa como você gostaria, a roupa empilha mais rápido do que você pode lavar, e seus hábitos alimentares começam a girar em torno do que for mais fácil de pegar em um momento livre.

Antes que você perceba, o exercício regular que fazia parte de sua rotina diária é agora um luxo, e ficar sentado por um tempo de meditação, oração ou leitura se foi. As necessidades do seu filho são a principal prioridade em sua vida e você faz todo o possível para ser o melhor pai ou mãe possível. Mas a que custo?

Por mais de 22 anos, minha vida girou em torno de meus filhos e seu bem-estar, pois vivem com hemofilia. No passado, deixei que as lutas e pressões de criar uma família chegassem ao ponto de minha saúde começar a sofrer. Diabetes, depressão, ansiedade e colesterol alto são apenas algumas das condições crônicas com as quais convivi. Por mais que eu tentasse encontrar tempo para ter um corpo e uma mente saudáveis, nunca conseguiria fazer o suficiente para fazer a diferença.

Nos últimos meses, tomei uma decisão que mudou minha vida. Foi uma decisão que eu poderia me dar ao luxo de fazer porque meus filhos estão se saindo muito bem em relação à hemofilia. Vários anos atrás, teria sido mais difícil.

Eu me coloco em primeiro lugar.

Muitas mães nunca sonharam em dizer isso em voz alta, mas sim, eu me coloco em primeiro lugar. Tomei conta da minha saúde, trabalhei sob cuidados médicos de um médico e perdi quase 20 quilos. Eu reverti meu diabetes e estou tomando menos medicação do que há anos. Não é sobre como eu fiz isso acontecer tanto quanto me colocar em primeiro lugar para que isso aconteça.

Talvez você não tenha problemas de saúde e sua vida espiritual tenha sofrido. Talvez você não veja mais amigos porque sente que precisa estar em casa com seus filhos o tempo todo. E talvez você tenha deixado de lado algumas das coisas que você gosta que alimentam sua alma. A verdade é que, se não tivermos tempo para nós mesmos, não seremos bons para mais ninguém. Parece fácil, mas sei o quão difícil pode ser.

Quando seu filho está sofrendo e entra e sai do hospital, você vive em modo de crise e faz o que pode para sobreviver. Entendi. Mas quando você pode tomar um momento para oferecer gratidão, para ouvir o seu batimento cardíaco, ou apenas para beber uma xícara de café em silêncio, você começará a pegar de volta o que perdeu sendo a poderosa Mãe ou o Pai Urso protegendo seus filhotes.

Não é tarde demais para ter tempo para você. Você não é egoísta! Você está se capacitando para ser o melhor que pode ser para sua família e, sim, para si mesmo.

Cazandra Campos-MacDonald – palestrante motivacional, escritora e defensora de pacientes para famílias com distúrbios hemorrágicos. Ela escreve sobre a jornada de seus dois filhos com hemofilia e inibidores severos e escreveu artigos e posts em blogs para várias publicações. O irmão mais velho de Cazandra, Ronaldo Julian Campos, morreu de complicações da hemofilia quando criança. Ela mora com sua família, o Rev. Joe MacDonald, Julian (22) e Caeleb (12) em Farwell, Texas. www.cazandramacdonald.com