Endereçado a pacientes, familiares, associações de pacientes e profissionais de saúde, o Fórum Desafios da Incorporação e Acessibilidade de Novas Terapias para Hemofilia objetiva ampliar o olhar sobre a evolução do tratamento da hemofilia e discutir como estas inovações podem interferir na qualidade de vida destas pessoas e de seus familiares.
Com a apresentação de dados de pesquisas sobre riscos, benefícios, eficácia e segurança das várias novas terapias existentes e das pesquisas clínicas em andamento, o evento discutiu e desmistificou o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), explicando as etapas, os desafios e as dificuldades envolvidas no procedimento de incorporação e acesso às novas tecnologias.
Com o apoio da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia – ABHH e da Federação Brasileira de Associações e Doenças Raras – FEBRARARAS, o Fórum trouxe tomadores de decisões, profissionais de saúde, representantes de pacientes e demais stakeholders, com a finalidade de promover uma discussão rumo ao encontro de soluções viáveis e sustentáveis para que pacientes, associações e profissionais de saúde possam trabalhar junto ao governo na incorporação e acesso de tecnologias que atendam às demandas e reais às necessidades das pessoas com hemofilia e seus familiares.
O evento ocorreu virtualmente, no dia 29 de outubro de 2020, das 19h às 21:15h.
AGENDA
Abertura – Mariana Battazza Freire – Presidente da ABRAPHEM
1º PAINEL – DADOS, RISCOS E BENEFÍCIOS DAS NOVAS TERAPIAS
Novas Terapias: do fator de longa duração à terapia gênica
Dra. Alessandra Prezoti – hematologista, mestre e doutoranda em clínica médica pela UNICAMP, diretora do Hemocentro de Vitória – HEMOES.
Esta apresentação abordará um resumo dos resultados dos estudos clínicos com fatores recombinantes de longa duração e Emicizumabe, assim como os resultados das pesquisas clínicas com anti-TFPI e terapia gênica para Hemofilia A e B. O objetivo é pontuar os resultados de segurança e eficácia, assim como as diferenças entre o uso deste produtos e destas terapias com a terapêutica atual realizada no Brasil.
1º Debate: Riscos e Benefícios das Novas Terapias
Moderadora: Mariana Battazza Freire – Presidente da ABRAPHEM
Debatedores:
- Dra. Sylvia Thomas – Hematologista e Pediatra, mestre e doutora pela UFRJ, coordenadora do grupo de Radiosinoviórtese do HUCFF- UFRJ. É membro do International Hemophilia Profilaxis Group e revisora do Hemophilia Journal. Membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.
- Dra. Tânia Rúbia Flores da Rocha – mestre em Análises Clínicas pela Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP. É chefe do laboratório de Hemostasia do Serviço de Hematologia do HC- FCUSP.
- Dr. Luiz Amorim – Graduação em MEDICINA pela UFPE. Especialista em Hematologia e Hemoterapia. Diploma de Capacité em Transfusão Sanguínea pela Universidade Paris-Sorbonne. Diploma em Transplante de Medula Óssea pela Universidade Bourgogne/Franche Comté. Mestrado em Clínica Médica pela UFRJ. Especialização em Gestão Hospitalar pela Escola Nacional de Saúde Pública. Diretor-Geral do Hemorio. Prof. Adjunto da Universidade Federal Fluminense. Médico do Ministério da Saúde. Ex-diretor técnico da HEMOBRÁS.
- Dr. Francisco Careta – biólogo, doutor em investigação biomédica e professor da UFES. Tem hemofilia A grave e advoga pelos direitos da pessoas com hemofilia desde 2013.
2º PAINEL – INCORPORAÇÃO E ACESSIBILIDADE DE NOVAS TERAPIAS
Avaliação de Tecnologias em Saúde – Como é realizada e qual o papel dos pacientes?
Dra. Aline Silveira Silva – especialista em Saúde Coletiva, Avaliação de Tecnologias em Saúde, participação social e Políticas Públicas. Atualmente é tecnóloga da SESAI – Secretaria Especial de Saúde Indígena – MS.
Considerando a importância de compreender os mecanismos envolvidos na incorporação de novas tecnologias em saúde, essa apresentação abordará como as agências reguladoras e o Ministério da Saúde atuam neste processo e qual é o papel das Associações de pacientes e pacientes neste transcurso.
2º Debate: Incorporação e Acessibilidade de Novas Terapias
Moderadora: Mariana Battazza Freire – Presidente da ABRAPHEM
Debatedores:
- Dr. Marinus Eduardo de Vriés Mársico – Procurador do Ministério Público Federal para o Tribunal de Contas da União.
- Tiago Farina Matos – Advogado, pós graduado em direito na área da saúde pelo HC-USP, especialista em direito sanitário pela USP e pós graduado em Patient Advocacy pela Univ. Austral na Argentina. Conselheiro da ABRAPHEM.
- Christianne Costa – Diretora de Advocacy e Políticas Públicas da ABRAPHEM, e presidente da Associação de Hemofílicos do Pará – ASPACH. É graduada em administração com MBA pela FGV, contabilista e especialista em gestão pública.
