Conviver saudavelmente com uma desordem hemorrágica

A criança com hemofilia precisa aprender a conviver saudavelmente com uma desordem hemorrágica e lidar com fatores estressantes desde cedo. A dor, os sangramentos, os períodos de repouso, a incerteza em relação aos episódios de trauma e as infusões intravenosas são situações próprias da hemofilia, às quais as demais crianças em geral não estão sujeitas.

É natural que, para enfrentar situações de risco, a criança com hemofilia reaja com ansiedade. Neste momento, a ação dos pais pode aliviar ou aumentar os problemas relacionados à hemofilia.

É importante que os pais, profissionais de saúde, cuidadores e demais familiares, quando possível, aprendam a ajudar a criança a desenvolver sua autossuficiência e sua capacidade de evitar riscos desnecessários, ensinando-a também a controlar seus medos.

A família deve, também, estar ciente das interações da criança com seu ambiente e das circunstâncias nas quais sua tolerância à frustração, sua capacidade de suportar a dor e o seu autocontrole em relação aos riscos crescerão, para que possa ajudá-la.

A ansiedade dos pais influencia na maneira com a qual criança enfrenta a própria hemofilia e o seu  tratamento. Se os pais reagirem com medo, a criança seguirá com o exemplo.

Quando os pais aprendem a aceitar a incerteza – com informações adequadas sobre o tratamento e usando métodos para  acalmarem a criança – então serão capazes de ajudar seu filho a ter força e a enfrentar as situações com cada vez menos ansiedade e mais naturalidade.

É muito importante que os pais aprendam a enfrentar a incerteza e o desconhecido, mostrando ao filho um modelo mais sereno e adaptável para confrontar as situações difíceis. Aprender a lidar com os problemas é um processo que cresce com a interação entre pais e filhos.

A superproteção dos pais, devido ao medo de um acidente que possa resultar em sangramento, pode fazer com que a criança se sinta temerosa e incapaz de tomar conta de si mesma. Por outro lado, a permissividade excessiva pode fazer com que ela seja colocado sob mais riscos.

O desafio dos pais, ao educar uma criança com hemofilia, é contribuir para a sua autoconsciência, de modo que ela compreenda que precisa se cuidar de forma diferente das demais crianças. Mas isso não significa que suas peculiaridades e diferenças não devam ser respeitadas.

A autoestima elevada dos pais fará com que a criança seja mais resistente aos sentimentos de insuficiência e aumenta a probabilidade de uma melhor aceitação das autolimitações ligadas à desordem.

 A aceitação psicológica da hemofilia, tanto pelos pais, quanto pela criança, é o fator que favorecerá a resolução dos problemas que surgem no ambiente da família por causa da hemofilia.

Outro fator importante é a capacidade dos pais de incentivar a autoestima e a autonomia dos filhos. A boa sustentação familiar permite que as crianças construam suas próprias habilidades e se expressem com confiança.

A criança deve ser ouvida na tomada de decisão que a envolve. Pedir sua opinião, ouvi-la e firmar acordos,  levando em consideração seus sentimentos – ao invés de apenas dizer-lhe o que fazer – permite maior desenvolvimento de suas habilidades.

Um clima estável, com regras e limites claros leva a um ambiente previsível e, consequentemente, a uma situação sob controle. Este é um contexto apropriado para que se desenvolva a confiança e a segurança da criança.

É possível que os pais tenham dificuldades para enfrentar todas essas situações com serenidade, sobretudo no momento pós-diagnóstico, quando ainda existem muitas dúvidas. Nestas circunstâncias, os pais devem recorrer aos psicólogos, enfermeiros ou hematologistas em busca de orientações e apoio. Podem, também, trocar experiências com outros pais de pacientes que já passaram pelas mesmas situações e participar de eventos da sua associação de pacientes em busca de informações e suporte.

A profilaxia deve permitir, potencialmente, a integração social completa e uma boa qualidade de vida. As crianças com hemofilia podem e devem ser estimuladas em todas as suas potencialidades e podem manter uma visão positiva da vida, desde que permaneçam em tratamento adequado, com equipe de profissionais especializada.

Para ajudar as crianças com hemofilia e seus familiares a lidarem com as situações possivelmente desafiadoras do tratamento da hemofilia, a ABRAPHEM criou e produziu o jogo de tabuleiro Dominando a Hemofilia. O jogo foi distribuído gratuitamente a todas as crianças com coagulopatias, em tratamento de profilaxia, na faixa etária de 07 a 10 anos, no ano de 2021. Para conhecer mais sobre esse jogo, acesse a Live de Lançamento do jogo AQUI. E, para verificar a possibilidade de adquirir um exemplar, escreva para [email protected].