DIRETORIA EXECUTIVA

Mariana Leme Battazza Freire

Presidente

Idealizadora e fundadora da ABRAPHEM, consultora na área de hemofilia e acesso à novas tecnologias para doenças raras; participa de boards internacionais na área de hemofilia.

Acompanha os desdobramentos da política pública de hemofilia no Brasil, atuando junto ao Tribula de Contas da União, Ministério Público Federal e pacientes.

Foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) de abril de 2015 a junho de 2017 e vice-presidente da Instituição entre 2013 a 2015.

Graduada em Psicologia pela Universidade Mackenzie, envolveu-se voluntariamente com este trabalho em 2011, com interesse genuino na defesa desta causa por ser mãe de um adolescente com hemofilia A grave.

Apaixonada pela luta por melhorias nas Políticas Públicas que envolvem o tratamento das coagulopatias, suas principais conquistas durante a gestão na FBH incluem o aumento de 262% na captação de recursos da Instituiçao durante sua gestão e de 90% nos cadastros de pacientes. Além disso, palestrou em eventos educacionais no Ministério da Saúde, da FBH, de Associações estaduais de Hemofilia e também no Congresso da Associação Portuguesa e Federação Mundial de Hemofilia. Participou da criação, desenvolvimento e revisão de materiais educativos para informativos, revista da Instituição e programas para associações de pacientes. Participou em reuniões com Secretarias Estaduais de Saúde, Ministério da Saúde, Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, Câmara dos Deputados, Senado, Comissão de Direitos Humanos, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública a União e o Ministério Público e apresentou pôsters e trabalhos em congressos nacionais e internacionais.

Indianara Ramos Galhardo

Vice Presidente

Mãe de uma criança com hemofilia A grave e envolveu-se com o tema da Hemofilia desde muito cedo, inclusive mudando-se com a família para outra cidade para tratamento de inibidor deste durante um período.

Técnica em administração de empresas e assistente financeira, é criadora e mantenedora da pagina Ser Mãe de Herói-Hemofilia com Amor e organizadora da Caminhada Anual da Hemofilia de Apucarana há 3 anos. Mobilizando pessoas para a causa, é assídua em campanhas que envolvem o tema da Hemofilia nesta região, participando frequentemente de matérias para divulgação das Desordens Hemorrágicas em rádios, programas de TV e mídias.

Brunna Marques

Diretora Administrativa Financeira

Leader Coach, graduada em Radiologia Médica desde 2012, pós-graduada em Serviços de Saúde pela mesma instituição, cursando segunda graduação em Direito.

Atua na área de subscrição técnica com mais de 14 anos de experiência. Sólidos conhecimentos em tabela AMB (nova TUSS), TISS, CID, ROLL de procedimentos e normativas da Agência Nacional Saúde e Regulação técnica em contratos de saúde.

Tem interesse genuíno na defesa desta causa por ser mãe de um pré-adolescente com hemofilia A grave.

Priscila Silva

Co-fundadora

Administradora de empresas, conheceu e se envolveu com a causa da Hemofilia assim como com o trabalho de Advocacia através de sua experiência na Federação Brasileira de Hemofilia.

Sua responsabilidade envolvia a contribuição com a criação e elaboração de projetos para financiamento da instituição; o assessoramento da Presidente e Diretores em seus compromissos dentro e fora do País; a organização de eventos, congressos, reuniões e capacitações em diversos estados, providenciando a logística para todos os envolvidos e a organização de processos para manutenção e funcionamento administrativo da Instituição.

Sua responsabilidade envolvia a contribuição com a criação e elaboração de projetos para financiamento da instituição; o assessoramento da Presidente e Diretores em seus compromissos dentro e fora do País; a organização de eventos, congressos, reuniões e capacitações em diversos estados, providenciando a logística para todos os envolvidos e a organização de processos para manutenção e funcionamento administrativo da Instituição.

DOE