Mariana Leme Battazza
Presidente e fundadora
Idealizadora e fundadora da ABRAPHEM, é graduada em Psicologia pela Universidade Mackenzie, especialista em Alfabetização Sanitária (Health Literacy) pela Universidad del Paciente y la Familia e em Direitos dos Pacientes pelo IBDPAC..
Trabalha voluntariamente na defesa das pessoas com hemofilia desde 2011, com interesse genuíno na causa, por ser mãe de um jovem com hemofilia A grave.
Apaixonada pela luta por melhorias nas Políticas Públicas que envolvem o tratamento das coagulopatias, acompanha os desdobramentos da política pública de hemofilia no Brasil atuando junto ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal, profissionais de saúde, pacientes e demais stakeholders.
É responsável pela proposição e desenvolvimento de projetos que impactem positivamente a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pelo desenvolvimento de materiais educativos para pacientes, familiares e associações de pacientes e ações que resultem na melhoria da qualidade de vida destes. Apresenta trabalhos em congressos nacionais e internacionais.
Foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) de abril de 2015 a junho de 2017 e vice-presidente da Instituição entre 2013 a 2015, tendo palestrado em eventos educacionais do Ministério da Saúde, da FBH, de associações estaduais de Hemofilia, da Associação Portuguesa e da Federação Mundial de Hemofilia.
Indianara Ramos Galhardo
Vice-presidente e fundadora
É mãe de uma criança com hemofilia A grave e envolveu-se com o tema da Hemofilia desde muito cedo, inclusive mudando-se com a família para outra cidade para tratamento de inibidor, durante um período.
Técnica em administração de empresas e assistente financeira, é criadora e mantenedora da página Ser Mãe de Herói – Hemofilia com Amor e organizadora da Caminhada Anual da Hemofilia de Apucarana há 3 anos. Mobilizando pessoas para a causa, é assídua em campanhas que envolvem o tema da Hemofilia nesta região, participando frequentemente de matérias para divulgação das desordens hemorrágicas em rádios, programas de TV e outras mídias.
Christianne Maria Costa
Diretora de Advocacy e
Políticas Públicas
Analista de Finanças Públicas, graduada em Administração e Contabilidade.
Presidente e fundadora da Associação de Pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias do Pará – ASPAHC, é diretora de Advocacy da ABRAPHEM e mãe de um adolescente com hemofilia A.
Carlos Sahium
Diretor Administrativo
Consultor de planejamento e desenvolvimento organizacional com atuação em Estratégia, Processos e Pessoas.
Especialista em Change Management pela GMO – USA e Gestão de Competências e Consultoria de Performance. Psicólogo, especializado em Psicologia Organizacional (UEL-Pr), pós-graduado e mestre em Administração de Empresas e Gestão de Pessoas (PUC-PR). Professor e supervisor de estágio em Psicologia Organizacional das Universidades Paulista (Licenciado) e FURJ.
Carolina Santana
Diretora Financeira
Graduada em Ciências Contábeis, com MBA em Finanças Corporativas e Análise de Administração do Crédito pela Fundação Getúlio Vargas (FGV).
Profissional com alto nível de comprometimento, atua em todas as funções dentro da área financeira, desde a rotina diária até a elaboração de reestruturação departamental e implantação de políticas, incluindo mapeamento de processos e elaboração de diferentes cenários para suporte na tomada de decisões executivas.
Acredita que, para uma vida com propósito, é preciso contribuir não só em causas e trabalhos que tragam benefício próprio. Por isso, uniu-se à equipe da ABRAPHEM, trazendo seu conhecimento e experiência para toda comunidade de pessoas com coagulopatias.
Luciana Portugal
Diretora de Projetos
Captação de Recursos
Advogada, consultora em projetos correlatos ao tema ESG.
Atua voluntariamente como membro do Comitê Consultivo do Instituto Heleninha, que oferece transporte gratuito e confortável a crianças e adolescentes durante o tratamento de câncer no município de São Paulo.
É membro permanente da Comissão de Direitos Humanos da OAB/SP (Ordem dos Advogados), coordenadora do Núcleo Responsabilidade Empresarial e Direitos Humanos da CDH OAB/SP e Conselheira da 1ª Turma Julgadora da Comissão de Prerrogativas e Direitos da OAB/SP.
Advogada por profissão e voluntária por vocação, Luciana entende que a doação no 3º setor vai além de dinheiro, doando seu tempo e habilidades. Considera este um trabalho sem lucro, mas com muitos ganhos.
Foi membro do Conselho Fiscal da ABRAPHEM de 2018 a 2022, presidente da Make-a-Wish Brasil em 2019 e Presidente do Instituto Heleninha (AHPAS – Associação Helena Picardi de Andrada e Silva), de 2012 a 2018.
Joana Brauer
Diretora de Comunicação
Bacharel em Comunicação Social, Mestre em Antropologia, Especialista em Diversidade e Práticas Inclusivas nas Organizações.
Mãe de duas crianças com hemofilia A grave, atua nas áreas de diversidade, equidade e inclusão, direitos humanos, cultura e educação.
Brunna Marques
Co-fundadora
Leader Coach, graduada em Radiologia Médica desde 2012, pós-graduada em Serviços de Saúde, cursando segunda graduação em Direito.
Atua na área de subscrição técnica com mais de 14 anos de experiência. Sólidos conhecimentos em tabela AMB (nova TUSS), TISS, CID, ROLL de procedimentos e normativas da Agência Nacional de Saúde e de Regulação técnica em contratos de saúde.
Tem interesse genuíno na defesa desta causa por ser mãe de um pré-adolescente com hemofilia A grave.
Priscila Silva
Co-fundadora
Administradora de empresas, conheceu e envolveu-se com a causa da Hemofilia, assim como com o trabalho de advocacia através de sua experiência na Federação Brasileira de Hemofilia.
Sua responsabilidade envolvia a contribuição na criação e elaboração de projetos para financiamento da instituição; o assessoramento da presidente e diretores em seus compromissos dentro e fora do país; a organização de eventos, congressos, reuniões e capacitações em diversos estados, providenciando a logística para todos os envolvidos e a organização de processos para manutenção e funcionamento administrativo da Instituição.
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