O tratamento da hemofilia é baseado fundamentalmente na infusão do fator de coagulação. Por isso, este momento deve ser encarado com o máximo de naturalidade possível.
Apesar de não ser agradável fazer uma infusão endovenosa, nem mesmo para adultos, este é o principal tratamento disponível no país, até o momento, para as pessoas com hemofilia. No entanto, o desconforto da infusão é muito pequeno se comparado à dor dos sangramentos e das artropatias que estes causam.
Aos pais e cuidadores, é importante que se familiarizem com o momento da infusão, desde quando esta ocorre no Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH), para que a criança se sinta segura. A criança deve ser envolvida pelos profissionais do CTH e pelos familiares em todo o processo de administração do fator. Desde o momento de abrir as caixinhas, escolher a veia na qual será feita a infusão, decidir se ela quer ficar sentada no colo da mãe, do pai ou sentada sozinha até que, aos poucos, seja capaz de aprender a realizar a auto-infusão.
Durante o processo, o local deve ser preparado de forma a torná-lo o mais agradável possível para a criança. Ela pode ser distraída com brinquedos e pode cantar sua música predileta.
A criança deve ser ensinada a viver com hemofilia com naturalidade. Ela deve sentir que forma uma equipe juntamente com os pais e com os profissionais de saúde e que juntos poderão tornar todo o processo mais fácil para todos.
Enquanto um cuidador ainda não está apto a realizar a infusão na criança, se o centro de tratamento for longe da residência desta, ele deve solicitar aos profissionais do CTH que contatem e orientem seus colegas da Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima do domicílio da criança para que possa realizar
O tratamento da hemofilia está baseado, fundamentalmente na infusão do fator de coagulação. Por isso, este momento deve ser encarado com o máximo de naturalidade possível.
Apesar de não ser agradável fazer uma infusão endovenosa, nem mesmo para adultos, com exceção das pessoas com hemofilia A com inibidor, que têm acesso ao emicizumabe, este é o único tratamento disponível no país, até o momento, para as pessoas com hemofilia. E o desconforto da infusão é muito pequeno se comparado à dor dos sangramentos e das artropatias que estes causam.
Aos pais e cuidadores, é importante que se familiarizem com o momento da infusão, desde quando esta ocorre no Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH), para que a criança se sinta segura. A criança deve ser envolvida pelos profissionais do CTH e pelos familiares em todo o processo de administração do fator. Desde o momento de abrir as caixinhas, escolher a veia na qual será feita a infusão, decidir se ela quer ficar sentada no colo da mãe, do pai ou sentada sozinha até que, aos poucos, seja capaz de aprender a realizar a autoinfusão.
Durante o processo, o local deve ser preparado de forma a torná-lo o mais agradável possível para a criança. Ela pode ser distraída com um ou alguns brinquedos e pode cantar sua música predileta.
A criança deve ser ensinada a viver com hemofilia com naturalidade. Ela deve sentir que forma uma equipe, juntamente com os pais e com os profissionais de saúde e que juntos poderão tornar todo o processo mais fácil para todos.
Enquanto um cuidador ainda não está apto a realizar a infusão na criança, se o centro de tratamento for longe da sua residência, ele deve solicitar aos profissionais do CTH que contatem e orientem seus colegas da Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima do domicílio da criança para que possa realizar seu tratamento.
Assim que um dos cuidadores se sentir seguro, deve solicitar aos profissionais do CTH que o ensine a fazer a infusão, para que esta seja feita em domicílio. Isso vai facilitar muito o tratamento e amenizar a carga do tratamento, tanto para a criança, quanto para a família, além de melhorar o prognóstico, pois a infusão do fator deve ser feita, preferencialmente, até 2 horas após a ocorrência do sangramento.
Quando a infusão do fator é feita na casa do paciente, as crianças tendem a se sentir mais tranquilas e a lidar de modo mais sereno com o tratamento.
É importante seguir todas as orientações dadas pelos profissionais do CTH no momento da infusão domiciliar e realizar o treinamento e a reciclagem para infusão, sempre que solicitado pelo CTH.
O transporte e o armazenamento do fator de coagulação deve ser feito em caixa de isopor ou bolsa térmica, com sacos de gelo ou gelo reciclável.
O fator deve ficar armazenado na geladeira entre 8° e 25° C.
Em casa, os frascos de fator devem ser colocados em uma caixa ou saco plástico, antes de serem postos dentro da geladeira, para mantê-los isolados dos alimentos.
O material utilizado – seringa, escalpe e frascos vazios – é considerado lixo hospitalar e deve ser descartado de forma adequada em ambiente hospitalar. Por isto, esses materiais devem ser mantidos em recipiente rígido e tampado para evitar perfuração/contaminação, até serem entregues de volta no CTH para envio ao lixo hospitalar.
todas as novidades e informações importantes sobre os tratamentos da hemofilia
© 2025 ABRAPHEM. Todos os direitos reservados.