Observações de rotina

Pais que têm filhos com hemofilia devem tratá-los da mesma forma que tratam as crianças sem hemofilia, mas algumas observações de rotina são necessárias.

Como para qualquer criança, a família deve estabelecer regras, limites claros e evitar excessos, principalmente em função da coagulopatia. Além disso, alguns cuidados adicionais são necessários, sobretudo para aqueles que têm hemofilia grave ou moderada, e para as crianças bem pequenas, que ainda não aprenderam a expressar a dor e a reconhecer o início de um sangramento.

Os pais e cuidadores devem observar na criança, sempre que possível ou quando estiver vestindo-a ou dando banho:

Se há inchaço ou manchas roxas na pele em alguma parte do corpo;
Se os braços e pernas estão iguais em tamanho e se dobram e esticam da mesma forma;
Se há algum músculo ou articulação contraído ou inchado e se este membro está dolorido ou de difícil movimentação.

Nas circunstâncias diárias, devem notar também:

Se ele se movimenta de modo diferente, parecendo poupar alguma parte do corpo, como braço ou perna;
Perdas de sangue pela boca;
Sangue nas fezes ou urina;
Perdas de sangue nasais frequentes.

É importante ensinar a criança a reconhecer, aos pouco, os sinais de um sangramento e a avisar aos familiares, sempre que sentir qualquer dor ou incômodo, para que as medidas preventivas (infusão de fator de coagulação, compressas de gelo e repouso) sejam tomadas tão logo sejam notados indícios de sangramentos.

Aos poucos, a criança é capaz de compreender quais são os sinais de um sangramento e também aprende a distinguir as situações mais graves das menos graves.

Aos pais e cuidadores cabe aprenderem a aceitar e lidar com todos os aspetos que envolvem a hemofilia e nunca brigar ou reclamar com o filho quando um sangramento ocorrer. A criança deve receber o tratamento adequado para que possa brincar e, na ocorrência de algum sangramento, espontâneo ou resultado de um trauma, a criança não deve ser responsabilizada ou questionada.

É natural que os pais, principalmente a mãe, se sinta culpada em relação à doença do filho, mas o sentimento de segurança dos pais é o que fará com que a criança desenvolva uma boa relação com sua condição e seu tratamento.

A hemofilia é uma condição que exige alguns cuidados adicionais porém permite uma vida com qualidade, se o tratamento adequado for iniciado na infância e os cuidados forem mantidos.

Sempre é bom lembrar: os pais e cuidadores precisam aprender a reconhecer os sangramentos, sobretudo os sangramentos graves para tomar as medidas necessárias.

No caso das crianças que frequentam a escola, os profissionais da instituição devem saber em quais circunstancias é necessário contatar os pais os pais ou responsáveis. Veja na aba para educadores, tudo o que é necessário saber no caso das crianças que vão para escola.