No dia 19 de Julho de 2019, foi publicado na reconhecida revista Haemophilia, o artigo Comparing objective and self‐reported measures of adherence in haemophilia (Comparando medidas objetivas e auto-relatadas de adesão na hemofilia). Este é um dos poucos estudos que compararam medidas subjetivas (relatadas pelos pacientes) e objetivas (contagem de frascos de concentrados de fatores), de adesão ao tratamento profilático na hemofilia e o 1º estudo publicado sobre o tema em um país em desenvolvimento.
Os resultados da pesquisa apresentam discrepâncias significativas entre essas medidas e sugerem que avaliar adesão na hemofilia através de dados baseados somente em auto-relatos dos pacientes e questionários podem superestimar níveis de adesão.
Neste estudo transversal com 29 pacientes de 2 centros brasileiros de tratamento da hemofilia, foi comparada a auto percepção de adesão dos pacientes e sua estimativa do número de concentrados de fator de coagulação (CFC) que haviam sido perdidos (no último período de dispensação) com uma medida objetiva de adesão baseada em na contagem de frascos vazios de CFC, devolvidos pelos participantes.
A pesquisadora principal do estudo, Vanessa Giroto Guedes, ressalta que, através dos achados deste estudo, resultados importantes sugerem que a compreensão dos pacientes quanto ao seu grau de adesão é influenciada por outros fatores além de sua percepção da proporção de doses CFC perdidos e que o seu próprio conceito de adesão diverge dos profissionais especialistas em hemofilia. “Neste sentido, por exemplo, identificamos que a auto percepção do pacientes foi três vezes mais provável de ser classificada como muito boa ou boa do que a avaliação objetiva. Nossas descobertas nos permitem hipotetizar que a utilização de termos como “bom”, “razoável” e “ruim” ao projetar questionários para avaliar a adesão na hemofilia podem superestimar níveis de adesão devido ao significado carregado de valor, podendo aumentar a influência do viés de desejabilidade social nas respostas dos participantes”, acrescenta a fisioterapeuta.
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