Pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia – ABRAPHEM – traça o perfil do paciente com hemofilia A, no Brasil.
Pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia – ABRAPHEM – traça o perfil do paciente com hemofilia A, no Brasil.
Queríamos conhecer qual tem sido a efetividade do tratamento oferecido no país para as pessoas com hemofilia e, por isso, fizemos esta pesquisa avaliando os aspectos práticos mais importantes do cotidiano deles. Para à presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, “se 86% dos que responderam a pesquisa encontram-se hoje em tratamento profilático, entendemos que a chance de terem melhor qualidade de vida do que há 10 anos atras é muito alta. E é isso que desejamos avaliar.”
Basicamente a metade dos pacientes entrevistados pratica algum tipo de atividade física. ‘Andar de bicicleta’ é a atividade preferida, mencionada por 41% dos entrevistados. Em segundo lugar está a ‘caminhada’ com 30% das menções. ‘Natação, hidroginástica e atividades realizadas em piscina’ dividem a terceira posição com a prática de esportes como futebol, vôlei, handball e basquete’, com 28%. Há também quem prefira ‘musculação, treino funcional ou treino aeróbico’, citado por 26% dos entrevistados.
- 13% afirmaram que raramente praticam atividades físicas e 36% negam praticar qualquer tipo de atividade física.
- 29% dos entrevistados afirmam sentir dor todos os dias. Destes, 70% tomam medicamento para dor pelo menos 1 vez por semana.
- 48% sente raramente ou não sente dor, não tendo portanto necessidade de utilizar medicamentos para dor.
- 18% sentem dor de 1 a 3 vezes por semana e utilizam medicamentos para dor de 2 a 3 vezes na semana.
- 6% sentem dor 1 a 2 vezes no mês mas só utilizam medicamentos para dor quando têm um sangramento.
- 48% não sentem dor ou a sentem RARAMENTE e não utilizam medicamentos. 22% destes, usam medicamentos para dor apenas em caso de sangramento.
Para Dra. Sylvia Thomas, hematologista e pediatra, doutora em Medicina Nuclear na área de radiossinoviortese e artropatia hemofílica, é possível que mais de 29% destes pacientes sintam dor diariamente porque grande parte dos que têm hemofilia grave têm Artropatia hemofílica e acabam não relatando a dor porque se acostumam com ela ou a subestimam.
- 48% dos entrevistados não utiliza e não utilizou qualquer auxilio de locomoção nos últimos 6 meses.
Entre os que precisaram de algum auxilio, 29% utilizaram a cadeira de rodas enquanto 19% utilizaram muletas ou bengalas.
Dra. Sylvia Thomas chama atenção para o fato de 71% dos pacientes não receberem auxílios governamentais. “Isso não quer dizer que eles não precisem, porque essa população não é diferente da população geral em relação à dificuldade sócio-econômica e esse auxílio seria bem vindo e necessário, mas a maioria não consegue obtê-los”, diz Sylvia.
Chegar ao Centro de tratamento pode ser bem cansativo e levar mais de 2 horas para 33% dos pacientes. Enquanto 31% gasta de 1 a 2 horas para se deslocar, apenas 37% consegue chegar em menos de 1 hora.
A médica também pontua que, pelo fato da grande maioria dos pacientes levar mais de 1 hora para chegar ao Centro de Tratamento, é fundamental que eles tenham acesso a um quantitativo de 2 ou 3 meses de tratamento para que essa distância não impacte em sua qualidade de vida. “O que queremos é que as pessoas levem uma vida mais próxima possível do normal e que a hemofilia não tenha um papel tão grande na dinâmica familiar e em seu cotidiano.”
“A pesquisa traz dados importantes e animadores como o alto percentual de pacientes em profilaxia e o diagnóstico precoce mas o percentual de pacientes que relata sentir dor diariamente ou de 1 a 3 vezes por semana é muito significativo e indica que medidas para manejo desta dor ou para resolução da causa da dor precisam ser avaliadas e implementadas o mais rápido possível.” finaliza a presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza.
