No dia 17 de abril, o mundo se une para conscientizar a sociedade sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas hereditárias.
A ABRAPHEM, fiel ao seu propósito de informar e engajar a sociedade na causa das doenças hemorrágicas, articulou-se com suas Associações Filiadas e Delegados Regionais para realizar uma campanha especial em 2023. Naquele período, foi lançada a Campanha “Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa”.
Durante o mês de abril, diversas iniciativas foram promovidas com o objetivo de destacar a relevância de uma abordagem mais inclusiva voltada às pessoas com coagulopatias hereditárias e seus familiares.
O Fórum “Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação” ocorreu no dia 15 de abril de 2023. O evento foi realizado em formato híbrido, em São Paulo, reunindo pacientes, familiares e especialistas da área.
O encontro teve como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e suas famílias a buscarem informações sobre o acesso ao cuidado integral com equipe multidisciplinar, visando uma vida fisicamente ativa e emocionalmente saudável. Durante o fórum, foram discutidos temas relacionados à adesão ao tratamento, avanços terapêuticos, acompanhamento multiprofissional e qualidade de vida.
Confira o evento na íntegra: Dia Mundial da Hemofilia – Fórum “Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação”
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, 27 monumentos históricos em várias cidades do país receberam iluminação especial na cor vermelha, incluindo Cristo Redentor no Rio de Janeiro.
Essa ação é motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, e vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 5 anos, reforçando a visibilidade da causa em todo o país.
Como vem sendo feito desde 2018, o vídeo educativo de animação foi produzido como uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da hemofilia.
Em 2023, o tema abordado foi “Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa” e, mais uma vez, o vídeo foi produzido especialmente pela ABRAPHEM para o Dia Mundial da Hemofilia.
A proposta foi comunicar de forma leve, didática e acessível, reforçando que é possível falar sobre hemofilia com responsabilidade, informação de qualidade e, ao mesmo tempo, sensibilidade e criatividade. O conteúdo foi compartilhado nas redes sociais da instituição, ampliando o alcance da campanha e fortalecendo a conscientização da sociedade.
Confira o vídeo: Dia Mundial da Hemofilia-Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa
A Sessão Ordinária realizada em 2023 na Câmara Municipal de Apucarana representou um importante espaço de diálogo institucional e fortalecimento das pautas sociais no âmbito municipal. A participação da ABRAPHEM neste momento reforça o compromisso da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia com a defesa de direitos, a ampliação do acesso à informação e a promoção de políticas públicas voltadas às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias.
No dia 17 de abril, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo realizou uma audiência pública em homenagem ao Dia Mundial da Hemofilia, com o objetivo de debater temas relacionados ao bem-estar e aos direitos das pessoas que vivem com a doença.
O encontro, convocado pelo deputado Gilmaci Santos, reuniu parlamentares, médicos especialistas, representantes de entidades e familiares de pacientes. A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, participou da mesa de autoridades e apresentou demandas prioritárias da comunidade, como a entrega domiciliar de medicamentos e a ampliação do acesso a terapias mais modernas no Sistema Único de Saúde (SUS).
Durante a audiência, também foram discutidos os desafios no diagnóstico, no acesso ao tratamento e na inclusão social, reforçando a importância da articulação entre sociedade civil e Poder Público para a construção de políticas públicas que garantam mais qualidade de vida às pessoas com hemofilia.
Confira na integra: https://www.youtube.com/watch?v=-cCKP8EO6fU
