Dia Mundial da Hemofilia 2024

Todos os anos, no dia 17 de Abril, diversas ações são realizadas em todo o mundo, com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a Hemofilia, doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias que, no Brasil, afetam mais de 24 mil pessoas. Cumprindo sua missão de divulgar informações e promover campanhas de esclarecimento às pessoas com desordens hemorrágicas, a ABRAPHEM, juntamente com suas Associações Filiadas: ASPAHC – Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias, APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, HEVONMAT – Associação dos Hemofílicos e de Von Willebrand do estado do Mato Grosso, AHPE – Associação dos Hemofílicos de Pernambuco, AMAHE – Associação Maranhense dos Hemofílicos, FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste e delegados regionais dos estados de Minas Gerais, Distrito Federal, Paraná e Sergipe, organiza ações em alusão ao DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA anualmente, criando um novo slogan e ações inéditas em cada campanha. Confira abaixo as ações dos últimos anos:

Com o tema Vivendo cuidadosa-mente com hemofilia: cuidado integral e saúde mental, a campanha do Dia Mundial da Hemofilia 2024 da ABRAPHEM teve como propósito conscientizar a comunidade e chamar a atenção para a causa da Hemofilia, além de incentivar as pessoas com hemofilia e seus familiares a buscarem continuamente informações sobre o tratamento, conhecendo seus direitos e o caminho a percorrer para obtê-los. As ações propuseram a atuação conjunta de todos os envolvidos nesse contexto, como pacientes, familiares, profissionais de saúde, influenciadores e a comunidade, para defender os direitos das pessoas com hemofilia.

Ações:

Evento Educativo Online com o tema: A gestão da dor e da saúde mental para melhorar o padrão de cuidado em hemofilia
Iluminação de monumentos
Vídeo educativo de animação sobre dor e saúde mental
Confecção e distribuição de bolsas térmicas

1.Evento Educativo Online – A gestão da dor e da saúde mental para melhorar o padrão de cuidado em hemofilia

O seminário em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia abordou um aspecto muitas vezes negligenciado, mas crucial, da nossa jornada com a hemofilia: a relação entre a dor e a saúde mental.

Apesar dos avanços do tratamento no Brasil, o panorama da dor e da saúde mental foi pouco considerado e representou um fardo significativo tanto para os pacientes quanto para familiares e profissionais de saúde.

Nesse evento, que ocorreu de forma presencial e on-line, tratamos da gestão eficaz da dor e da saúde mental e seu impacto na qualidade de vida e no padrão de cuidado de pacientes e seus familiares, com apresentações de profissionais de saúde e relatos de pacientes com hemofilia.

O seminário aconteceu no dia 13 de abril de 2024, sábado, às 16h, ao vivo no endereço Transamérica Executive Nova Paulista: Rua Vergueiro, 2740 – Vila Mariana (500m do metrô Ana Rosa) ou on-line.

Profissionais que participaram:

Dra. Ana Clara Knesse: médica graduada pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Membro especialista e conselheira da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular. Chefe do Serviço de Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Médica do Centro de Hematologia de São Paulo e da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
Dra. Frederica Cassis: Psicóloga do Centro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Mestre em Comunicação e Semiótica, foi membro do Comitê Psicossocial da Federação Mundial de Hemofilia durante 14 anos e participou como facilitadora em workshops psicossociais em todo o mundo desde 2005. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.
Dra. Glenda Feldberg: Doutora em Clínica Médica pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Mestre em Clínica Médica pela Universidade Estadual de Campinas em Hematologia e Hemoterapia. Especialista em Piscina Terapêutica. Tem experiência em fisioterapia aquática, com ênfase nas alterações músculo-esqueléticas e hematológicas, com treinamento pelo IHTC – Centro de Treinamento Internacional em Hemofilia da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP desde 2010, onde atualmente participa em diversas pesquisas em Hemofilia.

Participação Especial:

Patrick James Lynch: Produtor de conteúdo e fundador/CEO da Believe Limited. Produtor dos filmes Bombardier Blood, Às vezes, penso em morrer (Festival de Cinema de Sundance), Vamos conversar (com assuntos de saúde mental também), Em outro lugar (Vencedor: HRIFF Melhor Filme); a série da web Stop The Bleeding! (12 temporadas); podcasts sobre hemofilia, dor, pesquisa clínica por meio da BloodStream Média. Produziu eventos como Hemofilia: The Musical, Teen Impact Awards e TheScienceFair.org.
- Prêmios: Hemophilia Federation of America Health & Wellness (2013), National Hemophilia Foundation Meritorious Service (2014), NORD Rare Impact (2020). Patrick vive com hemofilia A grave e dedicou seu trabalho em doenças raras à memória de seu falecido irmão, Adam.

O evento contou com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, chat para perguntas ao vivo e muito debate!

Patrocínios do evento:

Cota Prata: Roche e Takeda
Cota Bronze: Pfizer, Sanofi e Novo Nordisk
Apoio: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL, ASID Brasil

2. Iluminação de monumentos

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, monumentos históricos em várias cidades do país receberam iluminação especial na cor vermelha entre os dias 14 e 21 deste mês, todas as noites a partir das 18h.

Essa ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 5 anos. Confira os locais que foram iluminados este ano:

Belém/AM: Teatro Amazonas

Foz do Iguaçu/PR: Fachada do Centros dos Visitantes Calotas do Parque de Piracema Monumento da Unila

Rio de Janeiro/RJ: Cristo Redentor (apenas no dia 17.04)

São Paulo/SP: Prédio da FIESP, Câmara Municipal, Ponte Estaiada Otávio Frias de Oliveira, Pateo do Collegio, Monumento das Bandeiras, Viaduto do Chá, Edifício Matarazzo, Hospital Emílio Ribas, Biblioteca Mário de Andrade.

3. Vídeo educativo de animação sobre dor e saúde mental

Como tem sido feito desde 2018, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da Hemofilia. Este ano abordamos o tema “Vivendo cuidadosa-mente com hemofilia: cuidado integral e saúde mental” e, mais uma vez, o vídeo foi produzido exclusivamente para a ABRAPHEM.

4. Confecção e distribuição de Bolsas Térmicas

Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que façam seus tratamentos de forma correta, a ABRAPHEM distribuiu este ano mais 1.000 bolsas térmicas aos pacientes de todo Brasil.