No dia 17 de abril, o mundo se une para conscientizar a sociedade sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas hereditárias. No Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com essas condições, enfrentando desafios diários que vão desde o acesso ao tratamento até a inclusão social.
A ABRAPHEM, cumprindo sua missão de informar e mobilizar, une forças com suas Associações Filiadas e Delegados Regionais para promover uma campanha especial em 2025. Este ano, a iniciativa trará um novo slogan: A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites!
Em 2025 abordaremos as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Serão discutidos também os aspectos que envolvem a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.
Ações:
● Evento Educativo Online sobre as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia.
● Iluminação de monumentos
● Vídeo educativo de animação sobre a jornada da hemofilia
● Confecção e distribuição gratuita de camisetas e garrotes
O fórum em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia abordará as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Serão discutidos também os aspectos que envolvem a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.
O evento é online e gratuito e ocorrerá no dia 12 de abril, sábado, às 17h.
Inscreva-se gratuitamente: Inscrição Dia Mundial da Hemofilia ABRAPHEM
Convidados:
Patrocínios do evento:
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, monumentos históricos em várias cidades do país recebem iluminação especial na cor vermelha entre os dias 14 e 18 do mês de abril, todas as noites a partir das 18h.
Essa ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 7 anos.
Confira os locais que serão iluminados este ano no link:
Monumentos Iluminados
Como tem sido feito desde 2018, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da Hemofilia. Este ano abordamos o tema “A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites” e, mais uma vez, o vídeo está sendo produzido exclusivamente para a ABRAPHEM.
Esses vídeos já tiveram mais de 80 mil visualizações, nas plataformas do Instagram, Facebook e Youtube da Abraphem e, a cada ano, o alcance aumenta, abrangendo um maior número de pessoas de nossa sociedade que tomam conhecimento sobre os tratamentos e particularidades da hemofilia.
Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que façam seus tratamentos de forma correta, a ABRAPHEM distribuirá este ano 1.000 garrotes aos pacientes de todo Brasil. Também teremos a distribuição de 1.000 camisetas, com design exclusivo do DMH 2025 em um ato de fortalecimento da nossa campanha de conscientização. Ao usá-las e compartilhar fotos nas redes sociais, você ajuda a espalhar a mensagem e mobilizar mais pessoas para essa causa.
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