No dia 17 de abril, o mundo se une para conscientizar a sociedade sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas hereditárias. No Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com essas condições, enfrentando desafios diários que vão desde o acesso ao tratamento até a inclusão social.
A ABRAPHEM, cumprindo sua missão de informar e mobilizar, uniu forças com suas Associações Filiadas e Delegados Regionais para promover uma campanha especial em 2025. A iniciativa trouxe um novo slogan: “A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites!”
No evento educativo de 2025 da ABRAPHEM foram abordadas as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Também foram discutidos os aspectos que envolveram a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.
Ações realizadas:
O fórum em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia abordou as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Foram discutidos também os aspectos que envolveram a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.
Convidados:
Dra. Sylvia Thomas –Hematologista e Diretora Técnica do Hemocentro do Mato Grosso (1993 a 2015). Médica do Serviço de Medicina Nuclear do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF-UFRJ), onde é pesquisadora (FAPERJ), professora convidada no Depto. de Radiologia e coordenadora do grupo de radiossinoviortese. Revisora do Haemophilia Journal. Foi membro do Comitê MSK da Federação Mundial de Hemofilia.
Dr. Ricardo Camelo – Médico, professor na UFMG e pesquisador em doenças raras. Doutorando em Epidemiologia Clínica e em Clínica Hematologia-Hemofilia pela Universidade de Leiden.
Mariana Battazza – Presidente e fundadora da ABRAPHEM, mãe de um jovem com hemofilia A grave. Psicóloga com especialização em Alfabetização Sanitária e Direitos dos Pacientes pelo IBDPAC.
Indianara Galhardo – Vice-presidente da ABRAPHEM, mãe de um adolescente com hemofilia A grave. Graduanda em Serviço Social pela Universidade Estadual do Paraná.
Nadma Dantas – Assistente Social da Fundação Hemominas, graduada em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (2009) e especialista em Saúde Pública pela Escola de Saúde Pública de Minas Gerais (2014).
O evento foi online e gratuito e ocorreu no dia 12 de abril, sábado, às 17h. Confira o evento na íntegra: Dia Mundial da Hemofilia 2025.
Patrocínios do evento:
Cota Ouro: Roche
Cota Bronze: Novo Nordisk
Apoio: HSR Health, ABHH, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF, AGO SOCIAL, ASID Brasil, Raras com Ciência.
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, 37 monumentos históricos em 14 estados do país receberam iluminação especial na cor vermelha entre os dias 14 e 18 do mês de abril, todas as noites a partir das 18h.
Essa ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 7 anos.
Como tem sido feito desde 2018, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da Hemofilia. Em 2025 foi abordado o tema “A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites” e, mais uma vez, o vídeo foi produzido exclusivamente para a ABRAPHEM.
Confira o vídeo: VIDEO ANIMADO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 2025
Esses vídeos já tiveram mais de 80 mil visualizações nas plataformas do Instagram, Facebook e Youtube da Abraphem e, a cada ano, o alcance aumenta, abrangendo um maior número de pessoas de nossa sociedade que tomaram conhecimento sobre os tratamentos e particularidades da hemofilia.
Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que fizessem seus tratamentos de forma correta, a ABRAPHEM distribuiu aos pacientes em todo Brasil 1.000 garrotes e 1.000 camisetas, com design exclusivo do DMH 2025, em um ato de fortalecimento da campanha de conscientização.
Ao utilizá-las e compartilhar fotos nas redes sociais, as pessoas ajudaram a espalhar a mensagem e mobilizaram mais pessoas para essa causa.
Em parceria com a Abraphem, as associações estaduais e delegados regionais realizaram atividades e ações por todo o Brasil. Tiveram o seguinte impacto:
Evento realizado no Cine Teatro Fênix, em Apucarana, promovido pela ABRAPHEM com apoio do vereador Moisés Tavares, autor da Lei Municipal nº 025/2024, que institui a data no calendário oficial do município. Na presença de cerca de 200 pessoas, foi firmado Termo de Pactuação Técnica com a Prefeitura, com a presença do prefeito Rodolfo Mota, fortalecendo a rede de atenção às coagulopatias.
Foram promovidas ações educativas na Escola Classe 413 Sul (cerca de 200 alunos e professores) e na Escola Parque 313/314 Sul (16 alunos e professores), com apresentações sobre hemofilia e coagulação. O “Encontro com Hemofamílias” reuniu 11 participantes para troca de experiências e entrega de materiais da Abraphem.
Evento realizado no auditório do Hemominas, com o tema “Mulheres também sangram”, abordando profilaxia, adesão ao tratamento, sangramento articular subclínico, cuidado integral e atividade física. A atividade reuniu 47 participantes.
Ação realizada no Hemomar, em São Luís, voltada ao público leigo, com foco em letramento sobre coagulopatias. O evento reuniu 350 participantes e contribuiu para ampliar a conscientização sobre essas condições.
“Encontro de Pacientes e Familiares” no Hemose, reunindo cerca de 40 participantes para debater novos medicamentos e a importância da participação em consultas públicas.
Evento no auditório do Hemosul, em Campo Grande, com cerca de 100 participantes, abordando a cadeia produtiva e o tratamento da hemofilia.
Participação de representantes da Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias no “1º Conecta Saúde” e no “3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde”, em São Paulo. Em abril, durante a Semana Estadual da Hemofilia, foram realizadas entrevistas na Web Rádio Marabá e programação presencial no Hemopa, com palestras e rodas de conversa que reuniram 35 participantes.
