Dia Mundial da Hemofilia 2025

No dia 17 de abril, o mundo se une para conscientizar a sociedade sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas hereditárias. No Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com essas condições, enfrentando desafios diários que vão desde o acesso ao tratamento até a inclusão social.
A ABRAPHEM, cumprindo sua missão de informar e mobilizar, une forças com suas Associações Filiadas e Delegados Regionais para promover uma campanha especial em 2025. Este ano, a iniciativa trará um novo slogan: A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites! 
Em 2025 abordaremos as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Serão discutidos também os aspectos que envolvem a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.

Abraphem - Dia Mundial da Hemofilia 2025 - Midias Sociais DMH 2025

Ações:

● Evento Educativo Online sobre as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia.
● Iluminação de monumentos
● Vídeo educativo de animação sobre a jornada da hemofilia
● Confecção e distribuição gratuita de camisetas e garrotes

1.EVENTO EDUCATIVO ONLINE: A JORNADA DA HEMOFILIA: UM FUTURO SEM LIMITES!

O fórum em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia abordará as experiências e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores e pacientes no manejo da hemofilia, incluindo barreiras de acesso ao tratamento, adesão terapêutica e suporte social. Serão discutidos também os aspectos que envolvem a qualidade de vida e os impactos da hemofilia na dinâmica familiar.

O evento é online e gratuito e ocorrerá no dia 12 de abril, sábado, às 17h.

Inscreva-se gratuitamente: Inscrição Dia Mundial da Hemofilia ABRAPHEM

Convidados:

  1. Dr. Ricardo Camelo – Médico, professor na UFMG e pesquisador em doenças raras. Doutorando em Epidemiologia Clínica e em Clínica Hematologia-Hemofilia pela Universidade de Leiden, Holanda e UFMG. É mestre em Ciências Biológicas – Fisiologia e Farmacologia pela UFMG e tem MBA em Saúde e Gestão Hospitalar. Membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.
  2. Mariana Leme Battazza – Presidente e fundadora da ABRAPHEM, mãe de um jovem com hemofilia A grave. Psicóloga com especialização em Alfabetização Sanitária e Direitos dos Pacientes pelo IBDPAC.
  3. Indianara Galhardo – Vice-presidente da ABRAPHEM, mãe de um adolescente com hemofilia A grave. Graduanda em Serviço Social pela Universidade Estadual do Paraná. Possui experiência em gestão administrativa e financeira, atuando como conselheira no CMAS de Santana de Parnaíba.
  4. Nadma Dantas – Graduada em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (2009) e especialista em Saúde Pública pela Escola de Saúde Pública de Minas Gerais (2014). Assistente Social da Fundação Hemominas no Hemocentro de Belo Horizonte, atuando no atendimento a pacientes com diagnóstico de Hemoglobinopatias e Coagulopatias. Participa de projetos de pesquisa na área de coagulopatia voltados para pacientes com hemofilia A.

Patrocínios do evento:

  • Cota Ouro: Roche
  • Cota Bronze: Novo Nordisk
  • Apoio: HSR health, ABHH, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF, AGO SOCIAL, ASID Brasil, Raras com Ciência

2. Iluminação de MONUMENTOS

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, monumentos históricos em várias cidades do país recebem iluminação especial na cor vermelha entre os dias 14 e 18 do mês de abril, todas as noites a partir das 18h.
Essa ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 7 anos. 

Confira os locais que serão iluminados este ano no link: 
Monumentos Iluminados

3. VÍDEO EDUCATIVO DE ANIMAÇÃO SOBRE A JORNADA DA HEMOFILIA

Como tem sido feito desde 2018, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da Hemofilia. Este ano abordamos o tema “A jornada da Hemofilia: por um futuro sem limites” e, mais uma vez, o vídeo está sendo produzido exclusivamente para a ABRAPHEM.

Esses vídeos já tiveram mais de 80 mil visualizações, nas plataformas do Instagram, Facebook e Youtube da Abraphem e, a cada ano, o alcance aumenta, abrangendo um maior número de pessoas de nossa sociedade que tomam conhecimento sobre os tratamentos e particularidades da hemofilia.

4. CONFECÇÃO E DISTRIBUIÇÃO DE CAMISETAS E GARROTES

Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que façam seus tratamentos de forma correta, a ABRAPHEM distribuirá este ano 1.000 garrotes aos pacientes de todo Brasil. Também teremos a distribuição de 1.000 camisetas, com design exclusivo do DMH 2025 em um ato de fortalecimento da nossa campanha de conscientização. Ao usá-las e compartilhar fotos nas redes sociais, você ajuda a espalhar a mensagem e mobilizar mais pessoas para essa causa.