Em 17 de abril, a comunidade global volta seus olhares para o Dia Mundial da Hemofilia, uma mobilização internacional dedicada a ampliar a conscientização sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas hereditárias.
No contexto brasileiro, segundo dados publicados pelo Ministério da Saúde, mais de 24 mil pessoas vivem com essas condições atualmente, lidando cotidianamente com desafios que envolvem diagnóstico, acesso ao tratamento adequado, continuidade do cuidado e plena inclusão social.
Como todos os anos em abril, a ABRAPHEM coordena uma campanha nacional de conscientização sobre o tema em parceria com suas Associações Filiadas e Delegados Regionais, reforçando seu compromisso com a informação qualificada e a mobilização social. A proposta é ampliar o espaço de diálogo, promovendo maior articulação entre lideranças, especialistas, parceiros institucionais e a própria comunidade, com foco na troca de experiências e na construção coletiva de soluções e conhecimento.
O Dia Mundial da Hemofilia de 2026 destacará como as terapias inovadoras — atualmente em avaliação para incorporação no Brasil — podem transformar a jornada do paciente e melhorar os desfechos do tratamento. O objetivo é promover informação qualificada e fomentar um debate responsável sobre acesso, inovação terapêutica e qualidade de vida.
Para ampliar o alcance da conscientização e fortalecer o apoio à comunidade, a campanha contará com as seguintes iniciativas:
O evento tem como propósito disseminar informações qualificadas e ampliar o conhecimento de pacientes, familiares e demais públicos estratégicos sobre a hemofilia, suas opções terapêuticas e os avanços científicos em discussão, incluindo aspectos relacionados ao acesso ao tratamento.
A iniciativa busca fortalecer a tomada de decisão informada, contribuindo para escolhas mais conscientes no cuidado em saúde, para a adesão terapêutica e para a melhoria da qualidade de vida.
Além de pacientes e familiares, o encontro será direcionado a profissionais de saúde, representantes de associações de pacientes e demais partes interessadas. As atividades serão conduzidas em linguagem acessível, estimulando a participação ativa do público por meio de perguntas, comentários e trocas de experiências, promovendo o diálogo e o protagonismo coletivo.
Apresentação – Emicizumabe no Brasil e no mundo: impactos na vida real.
Dra. Christianne Pinto
A apresentação trará o cenário atual do uso do emicizumabe no Brasil e no contexto internacional, com foco no protocolo brasileiro. Serão destacados os principais benefícios clínicos, a redução da carga do tratamento e a importância da atualização dos exames de quantificação de inibidores para acesso dos pacientes com inibidor ao medicamento.
Aula Magna – Agentes de Re-balanço: o que você precisa saber.
Dra. Margareth Ozelo
Serão apresentados os conceitos fundamentais sobre os agentes de re-balanço, suas principais características, benefícios clínicos, manejo dos sangramentos, riscos associados e desfechos esperados. Também serão abordados aspectos relacionados à redução da carga de tratamento (esquema de doses, via de administração, posologia) e critérios de elegibilidade.
Patrocínios do evento: Cotas bronze Roche e Pfizer
Como tem sido feito desde 2018, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da Hemofilia, produzido exclusivamente para a ABRAPHEM. Em 2026 o tema será “Agentes de rebalanço, o que você precisa saber” e será lançado em 17.04.2026.
Em 2026, serão produzidas e distribuídas 1.000 bolsas térmicas, com o objetivo de atender às necessidades dos pacientes no transporte seguro e apropriado de sua medicação.
