Realizado em parceria com a Supera Consultoria com o apoio da Roche Farma Brasil, este estudo inédito realizado pela ABRAPHEM mergulha na realidade de cuidadores e pacientes com hemofilia A e B para mapear os principais desafios enfrentados no contexto da doença, praticas de cuidado adotadas, impacto na dinamica familiar e qualidade de vida dos pacientes.
A pesquisa “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil” ouviu 312 pacientes e cuidadores de 15 estados, traçando um panorama detalhado dos desafios enfrentados em diferentes fases da vida.
Dentro deste estudo, foi realizado um recorte aprofundado com 51 cuidadores de crianças de até 6 anos com hemofilia A
grave, sem inibidores, revelando as vulnerabilidades específicas da primeira infância.
Os resultados completos oferecem um panorama detalhado sobre o acesso a serviços, o impacto na qualidade de vida e as principais necessidades não atendidas dessas famílias.
Convidamos você a explorar os dados e as conclusões na íntegra para compreender a
fundo os desafios da Hemofilia e como podemos avançar no aprimoramento da estratégia do cuidado e na construção e de políticas públicas mais equitativas e eficazes.
Convidamos você a explorar os dados completos destes importantes estudos:
Para acessar o relatório geral “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, clique aqui.
Para acessar o relatório específico “Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil”, clique aqui.
Para acessar o “Journey PWH Relatório 06 anos”, clique aqui.
Atenciosamente,
Mariana Battazza
Presidente da Abraphem.
