No dia 07 de maio, aconteceu o pré lançamento da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS. A ABRAPHEM é uma das associações fundadoras da FEBRARARAS, que já conta com 40 associações de pacientes de doenças raras reunidas.
A FEBRARARAS é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e tem por finalidade a defesa dos direitos fundamentais e humanos das pessoas com Doenças Raras para a garantia do acesso à saúde, à educação, ao trabalho, à assistência social, aos desportos, à cultura e áreas afins que lhes digam respeito.
O Conselho deliberativo é composto por 5 membros, pessoas jurídicas, sendo um de cada região do país. A diretoria executiva é composta por 3 membros, sendo seu presidente o Sr. Antoine Souheil Daher, e o Conselho Fiscal tem 3 membros titulares e 2 suplentes. O lançamento oficial da FEBRARARAS ocorrerá em breve, em Brasília.
