Depoimento do Max

Maximiliano Anarelli –  jornalista por aspiração, blogueiro por missão, amigo e grande propagador da causa da hemofilia no Brasil.

Não escolhemos a hemofilia, ela nós escolhe.

Dois dos meus tios morreram na década de 60, sem saber que tinham hemofilia. Isso só  veio a tona quando tive meu diagnóstico no fim dos anos 90. Mas fui o único, desde então, o sorteado entre todos os meus primos.

Difícil no começo. Sangrei por causa de um corte por meses até aparecer um médico que suspeitasse da hemofilia. Minha mãe teve depressão e havia pouca informação. Enfrentou com meu pai tudo sozinha. Não haviam outros pais pra eles trocarem experiências. Mas fizeram de tudo pra eu ter vida normal e, apesar das “aprontacőes da Dona Hemofilia”, tive  uma infância intensa. Mas talvez pelos meus pais terem tido pouca informação e ajuda, eu sempre quis ajudar outros pais. E criei o blog Hemofilia News, a primeira página específica sobre hemofilia no Brasil. Criei também o blog Diários de um Hemofílico de Bem Com A Vida. E junto com Venícios Barros vi nascer a primeira Comunidade de Hemofilia nas redes sociais (Orkut). Sempre acreditei que unidos somos mais fortes.

Então conseguimos unir muitas pessoas e um dia, uma mãe disse que tínhamos criado uma HemoFamilia.  A partir daí, mudei nome do grupo do Facebook, criado em 2008 – o primeiro sobre hemofilia também naquela rede social – para Hemofilia News HemoFamilia.

Eu vivo de bem com a vida e com a hemofilia.