INCLUSÃO DE PESSOAS COM DESORDENS HEMORRÁGICAS NA LISTA PRIORITÁRIA PARA IMUNIZAÇÃO CONTRA COVID-19
julho 12, 2021
DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA
dezembro 22, 2021

Com o tema Dominando a Hemofilia: construindo conhecimento para um melhor tratamento, a campanha de 2021 tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como: pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e comunidade.

Ações:

  1. Iluminação de monumentos
  2. Evento Educativo On Line com o tema: Inibidores: Mitos e Realidade 
  3. Lançamento do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia
  4. Vídeo educativo de animação sobre a Profilaxia em Crianças
  5. Distribuição do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia 
  6. Criação e distribuição de Carteirinhas de Identificação da Pessoa com Hemofilia
  7. Confecção e distribuição de bolsas térmicas

Iluminação de monumentos

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, o Congresso Nacional em Brasília, a Igreja da Sé, em Olinda, e a torre da TV e Morena de Campo Grande ganharam iluminação especial na cor vermelha entre os dias 12 e 18 deste mês, todas as noites a partir das 18h. O Teatro Amazonas, em Manaus, foi iluminado em vermelho também no dia 17 de Abril.

O objetivo é conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias. A ABRAPHEM agradece às suas Associações Filiadas Associação das Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul – APHEMS e Associação de Hemofilia de Pernambuco– AHP pela colaboração nesta ação.

Acesse AQUI a matéria completa da agencia da câmara.

monumentos iluminados DMH 2021 - Abraphem

Evento Educativo Online – Inibidores: Mitos e Realidade

Neste fórum, houveram 2 apresentações, uma breve discussão dos profissionais sobre o assunto apresentado e, na sequencia, eles responderam às perguntas enviadas pela audiência.

Na 1ª apresentação, Dr. Samuel Medina falou sobre “Os tratamentos disponíveis para pessoas com inibidor: suas indicações, benefícios e riscos”.

Na 2ª apresentação, Dr. Ricardo Camelo abordou o tema: “A Imunotolerâcia em pessoas com hemofilia A e inibidor, com foco no protocolo brasileiro”.

A discussão teve a participação de ambos, além da Dra. Sylvia Thomas.

O fórum teve audiência de 262 pessoas sendo que 139 participantes interagiram via chat, somando 562 interações ao longo do evento.

Dr. Ricardo Camelo: Doutorando em clínica médica pela UFMG, é médico com MBA em gestão em saúde e administração hospitalar, mestre em fisiologia e farmacologia. Tem trabalhos publicados na área da hemofilia, em especial estudos sobre Imunotolerância no Brasil.

Dr. Samuel de Souza Medina: Médico assistente da Universidade Estadual de Campinas, Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.

Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia (SBP e SBHH), Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.

Assista ao vídeo do evento abaixo:

Lançamento do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia

No dia 03 de abril,  às 17:00h, um evento online marcou o lançamento do jogo Dominando a Hemofilia

Este é o 1º jogo de tabuleiro do mundo, referente à coagulopatia, que foi desenvolvido, patenteado e produzido por uma Associação de Hemofilia: a ABRAPHEM.

O objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos, abordar o assunto da terapia em família usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a hemofilia.

Com revisão técnica de conteúdo feita por Dr. Samuel de Souza Medina e Dra. Sylvia Thomas, ambos membros do Conselho Consultivo Técnico Científico da ABRAPHEM, o projeto foi apresentado no 1º Virtual Summit da World Federation of Hemophilia e publicado na revista Hemophilia, em 2020.

Assista ao vídeo do lançamento do jogo  AQUI

Vídeo educativo de animação sobre a Profilaxia em Crianças

Produzido especialmente pela ABRAPHEM para o dia Mundial da Hemofilia de 2021, o vídeo aborda o tema da Profilaxia, de forma lúdica e divertida, tomando como base o conteúdo e linguagem do Jogo de Tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA.  Foi lançado em todas as nossas redes sociais no dia 17 de Abril de 2021.

Veja o vídeo abaixo:

Distribuição Gratuita do Jogo de Tabuleiro Dominando a Hemofilia

O jogo Dominando a Hemofilia foi distribuído gratuitamente, à todas as crianças com hemofilia do Brasil, na faixa etária de 06 a 09 anos, através de 37 Hemocentros e de 5 Associações parceiras da ABRAPHEM, em 23 estados do país. São eles:

1. AL – Maceió: HEMOAL – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas. Profissional Responsável: Enfermeira Hioga Souza.

2. AM – Manaus: HEMOAM – Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas. Profissional Responsável: Enfermeira Maria do Carmo.

3. AP – Amapá: HEMOAP – Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá. Profissional Responsável: Enfermeira Witânia do Socorro Cardoso Silva ou Psicóloga Katiuscha Paola Mendes Nascimento.

4. BA – Salvador: HEMOBA – Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia.
Profissional Responsável: Sra. Priscila França ou Dra. Anelisa Streva.

5. CE – Fortaleza: HEMOCE – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará.
Profissional Responsável: Enfermeira Tayanne Rebouças.

6. ES – Vitória: HEMOES  Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espirito Santo.
Profissional Responsável: Dra. Alessandra Prezzotti ou Farmacêutica Mary Orletty

7. GO – Goiânia: HEMOGO – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Goiás.
Profissional Responsável: Dra. Denise

8. MA – São Luís: HEMOMAR – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão.
Profissional Responsável: Enfermeira Sheila Belarmino.

9. MG – BELO HORIZONTE HEMOMINAS – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Minas Gerais
Responsáveis: Dra. Patrícia Cardoso e Milton Alves Ferreira da ABRAPHEM.

10. MS – Campo Grande: HEMOSUL e APHEMS – Associação das Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul.
Responsáveis: Neder Gustavo e farmacêutico Fábio Miotto.

11. MT – Cuiabá: HEMOMAT e HEVONMAT – Hemocentro Coordenador de Cuiabá e Associação das Pessoas com Hemofilia e von Willebrand do Mato Grosso. Profissional Responsável: Enfermeira Maria Lúcia.

12. PA – Belém: HEMOPA e ASPACH – Hemocentro Coordenador do Pará. Responsável Sra. Christianne Costa; Hemonúcleo de Altamira, Responsável Sra. Raydna Gomes; Hemonúcleo de Santarém; Hemonúcleo de Marabá, Responsável Sra. Zuleide Souza Santos e Hemonúcleo de Redenção, Responsável Sr. Leonel Ferreira Junior.

13. PB – João Pessoa: HEMOÍBA – Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraíba.
Profissional Responsável: Enfermeira Edilma Galiza.

14. PE – Recife: HEMOPE – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco.
Profissional Responsável: Enfermeira Iris.

15. PI – Teresina: HEMOPI – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí.
Profissional Responsáveis: Ana Elzira ou Dra. Yara Trindade.

16. RO – Porto Velho: HEMERON – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia.
Profissional Responsável: Dra. Ana Carolina.

17. RS – Porto Alegre: HEMORGS – Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul.
Responsável: Fisioterapeuta Adriana Luz.

18. SE – Aracajú: HEMOSE – Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe.
Profissional Responsável: Enfermeira Juliana Nascimento.

19. SC – Florianópolis: HEMOSC – Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina.
Profissional Responsável: Dra. Vivian Franco.

20. RJ – Rio de Janeiro: Consultório de Hematologia Sylvia Thomas – Rua México, 98. Sala 613. Centro. Distribuição de material nas 2as, 3as e 6as feiras, das 11h às 17h. Responsável: Dra. Sylvia Thomas.

21. RN – Natal: HEMONORTE – Hemocentro do Rio Grande do Norte – Profissional Responsável: Enfermeira Clenilma Maria Silva de Medeiros.

22. PR – Curitiba: Associação dos Hemofílicos do Paraná – Responsável: Sr. Lucas Schrimmer.

23. SP – São PauloHemonúcleo de Araraquara, Responsável Sra. Raíssa Carvalho Ribeiro; Hemocentro de Marília, Responsável Enfermeira Ana Cristina; Hemocentro da UNICAMP, Responsável Enfermeira Mariana Midori; Hemonúcleo de Bauru, Responsável Dra. Telma Frigo; Hospital Guilherme Álvaro de Santos, Responsável: Enfermeira Ana Maria S Trindade; Santa Casa de São Paulo, Responsáveis: Dra. Ana Clara Knesse ou Dra. Graziella; Hemocentro de Ribeirão Preto, Responsável: Sra. Marcela Sisdelli; Hemonúcleo de Taubaté, Responsável: Sr. Aloísio; Hemocentro de São José do Rio Preto, Responsável: Enfermeira Carla Souza; Centro Infantil Boldrini de Campinas, Responsáveis: Dra. Mônica Veríssimo e Enfermeira Suzi; Hemocentro de Presidente Prudente, Enfermeira Elaine Negri, Hospital Brigadeiro de São Paulo, Responsável Dra. Elisabeth; Hospital das Clínicas de São Paulo, Responsável Enfermeira Eliane Sandoval.

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Criação e distribuição de Carteirinhas de Identificação da Pessoa com Hemofilia

Atendendo à demanda de muitos pacientes, que nos solicitam um carteirinha de identificação para facilitar sua jornada em hospitais e outras unidades de saúde, confeccionamos uma carteirinha para identificação, na qual deve-se inserir, além dos dados da pessoa, os telefones do Hemocentro e de contato em caso de emergência.

A carteirinha também terá informações básicas sobre a hemofilia, indicando a necessidade do fator de coagulação e orientando sobre a administração de medicamentos específicos.

Todos os pacientes do Brasil serão contemplados com esta Carteirinha de Identificação da Pessoa com Hemofilia, foi distribuída gratuitamente pela ABRAPHEM, através dos 37 Hemocentros parceiros da ABRAPHEM, em 22 estados do país.

Clique na imagem abaixo e baixe o arquivo para imprimir a sua carteirinha!

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Confecção e distribuição de bolsas térmicas

Para demonstrar o quão importante é  para nós que os pacientes tenham as condições adequadas para aderir ao tratamento, produzimos e distribuímos gratuitamente – a pacientes de todas as idades –  bolsas térmicas para o transporte do fator de coagulação. 

A distribuição foi feita de forma gratuita, através das associações filiadas, da APH e de 35 hemocentros parceiros da ABRAPHEM nesta ação em 23 estados do país, mediante cadastro na ABRAPHEM. 

Para saber como você pode se inscrever e receber a sua bolsa, acesse AQUI.

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DOE