Data: 09/07/2025
É com grande entusiasmo que a ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia – compartilha um marco histórico para a saúde global: a adoção da Resolução “Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global”, durante a 78ª Assembleia Mundial da Saúde, realizada em maio de 2025.
O Brasil, representado pela senadora Mara Gabrilli, foi um dos co- patrocinadores desta iniciativa, reafirmando seu compromisso com políticas públicas voltadas às pessoas que vivem com doenças raras. Esta resolução representa um avanço significativo rumo à equidade no acesso à saúde e à inclusão social, especialmente na América Latina.
A ABRAPHEM apoia integralmente esta resolução e reafirma seu compromisso com sua implementação no contexto nacional.
Entre os principais objetivos da resolução, destacamos:
* Garantir a Cobertura Universal de Saúde, com acesso equitativo a diagnóstico, tratamento e cuidados especializados;
* Implementar programas de diagnóstico precoce, incluindo a triagem neonatal;
* Oferecer apoio psicossocial aos pacientes e suas famílias, considerando suas necessidades emocionais e sociais;
* Promover a educação e capacitação continuada de profissionais de saúde sobre doenças raras;
* Estimular a pesquisa e inovação voltadas ao desenvolvimento de terapias eficazes.
Diante desta grande conquista, a ABRAPHEM reafirma seu comprometimento em trabalhar por políticas pública inclusivas e assume os compromissos de:
* Colaborar com o Ministério da Saúde na construção e efetivação de políticas públicas específicas;
* Promover campanhas de conscientização que combatam o estigma e fortaleçam o conhecimento social sobre as doenças raras;
* Apoiar a formação contínua e o aperfeiçoamento dos profissionais de saúde;
* Participar ativamente de pesquisas e iniciativas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com coagulopatias hereditárias.
Estamos certos de que a atuação conjunta com os profissionais de saúde é essencial para transformar essa resolução em realidade. Por isso, convidamos vocês – médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, gestores e demais profissionais da área – a caminharem conosco na construção de um sistema de saúde mais justo, acessível e humano.
Contamos com seu apoio, sua escuta e sua atuação comprometida.
