Data: 20/08/2025
Prezado(a) Profissional de Saúde,
No dia 31 de julho, a ABRAPHEM lançou oficialmente a pesquisa “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, realizada em parceria com a Supera Consultoria e com o apoio da Roche Brasil.
O evento de lançamento contou com a presença de mais de 75 participantes — incluindo associações de pacientes, pessoas com hemofilia, profissionais de saúde de diversas regiões do país e tomadores de decisão. Após a abertura conduzida pela presidente da Roche Brasil, foram apresentados dados dos relatórios da pesquisa, publicados na Câmara Brasileira do Livro. Em seguida, o encontro proporcionou uma discussão rica e necessária sobre os desafios ainda enfrentados por quem convive com a hemofilia no Brasil.
A pesquisa, baseada no relato de 312 pacientes e cuidadores, traça um panorama inédito sobre o perfil dessas pessoas, abordando desde o diagnóstico, tratamento e intercorrências clínicas até os impactos na qualidade de vida.
Dentro deste estudo, foi realizado um recorte aprofundado com 51 cuidadores de crianças de até 6 anos com hemofilia A grave, sem inibidores, revelando as vulnerabilidades específicas da primeira infância. Os resultados completos oferecem um panorama detalhado sobre o acesso a serviços, o impacto na qualidade de vida e as principais necessidades não atendidas dessas famílias.
Convidamos você a explorar os dados e as conclusões na íntegra para compreender a fundo os desafios da hemofilia e como podemos avançar no aprimoramento da estratégia de cuidado e na construção de políticas públicas mais equitativas e eficazes.
📄 Para acessar o relatório geral “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, clique aqui.
📄 Para acessar o relatório específico “Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil”, clique aqui.
Nosso desejo é que esses dados contribuam para o reconhecimento das especificidades da hemofilia, especialmente na primeira infância, e sirvam de base para respostas integradas que promovam equidade, proteção e bem-estar, tanto na infância quanto ao longo da vida.
Esperamos também que os resultados orientem o aprimoramento das estratégias de cuidado, a incorporação de novas tecnologias, o fortalecimento das políticas públicas de saúde e a ampliação da voz das famílias que enfrentam os múltiplos desafios impostos por essa condição.
Consulta Pública em andamento – participe!
Essas evidências são fundamentais para embasar sua contribuição na Consulta Pública sobre a proposta de incorporação do emicizumabe para crianças de 0 a 6 anos no SUS.
As contribuições são analisadas com base em argumentos técnicos, evidências clínicas e experiências pessoais. Por isso, sua participação é muito importante para qualificar o processo decisório.
Convidamos você a participar, acessando os posts com o passo a passo para entrar no link da Consulta Pública em nossas redes sociais.
Em caso de dúvidas, conte conosco.
