O 5º Fórum da ABRAPHEM é um evento dedicado a pacientes, familiares, profissionais da saúde, gestores públicos, representantes de associações e demais interessados em expandir seus conhecimentos sobre hemofilia e outras coagulopatias.
Este fórum é uma oportunidade única para discutir os avanços mais recentes em tratamentos e explorar os melhores caminhos para a prevenção e promoção da saúde no Brasil, com foco especial na disponibilização de novos tratamentos para os pacientes.
O 5º Fórum ABRAPHEM (negrito), realizado on-line nos dias 02 e 03 de outubro de 2024, com intensos debates e troca de conhecimentos, foi um marco para a discussão sobre a hemofilia no Brasil.
No primeiro dia (negrito), o evento se concentrou nas novas terapias para a hemofilia, destacando inovações que prometem transformar a qualidade de vida dos pacientes. Foi apresentado um panorama das terapias mais recentes, que não dependem dos tradicionais fatores de coagulação, mas sim de agentes de reequilíbrio ou anticorpos monoclonais. Esses tratamentos têm mostrado resultados promissores, com uma redução significativa dos sangramentos, oferecendo uma melhoria exponencial na qualidade de vida dos pacientes. Contudo, o acesso universal a essas terapias ainda é um desafio, e o Fórum enfatizou a importância do conhecimento sobre profilaxia e adesão ao tratamento para garantir uma vida mais segura e saudável.
Já o segundo dia (negrito) do Fórum abordou questões fundamentais para o avanço dos tratamentos no Brasil, com foco na participação cidadã e no papel das associações na construção de um sistema de saúde pública mais acessível e democrático. A importância das consultas públicas como mecanismo para que os cidadãos influenciem decisões de saúde foi um dos principais tópicos. Também se discutiu o processo de incorporação de novas tecnologias, como elas são essenciais para garantir o acesso a inovações. As associações e os pacientes foram destacados como agentes fundamentais para a melhoria da saúde pública, atuando na defesa do acesso universal e na transformação do sistema de saúde.
O evento reforçou a esperança de que, com o avanço das terapias e a mobilização social, o futuro dos pacientes com hemofilia será mais promissor.
O evento contou com os seguintes participantes:
Dra. Joice Aragão
Coordenadora geral da CGSH – MS. Médica pela Universidade Federal do
Rio de Janeiro.
Dra. Christianne Maria da Silva Pinto
Hematologista pediátrica pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP, atua no serviço de Hemofilias e Coagulopatias Hereditárias da UNIFESP-EPM desde 2008 e no A.C.Camargo Cancer Center.
Dr. Ricardo Camelo
Médico, professor na UFMG e pesquisador em doenças raras. Doutorando em Epidemiologia Clínica e em Clínica Hematologia-Hemofilia pela Universidade de Leiden, Holanda e UFMG. É mestre em Ciências Biológicas – Fisiologia e Farmacologia pela UFMG e tem MBA em Saúde e Gestão Hospitalar, membro do Conselho Técnico da Abraphem.
Cristina Guimarães
Economista com pós graduação em Gestão de Políticas Públicas, doutora em Demografia, Consultora em Políticas Públicas de Saúde, Coordenadora do MBA em Avaliação Econômica e de Tecnologia em Saúde na FIPE.
Verônica Stasiak
Psicóloga, fundadora do Unidos pela Vida, com MBA em Política Públicas,
Mestrado e Doutorado em Ciências Farmacêuticas com ênfase em ATS – Envolvimento do Paciente. Palestrante e consultora.
Tiago Farina Matos
Advogado sanitarista, especialista em direito sanitário e administração hospitalar, pós graduado em Patient Advocacy. É membro do conselho jurídico da Confederação das Santas Casas de Misericórdia, Hospitais e Entidades Filantrópicas e de outras Instituições do 3º setor.
Antoine Dhaer
Fundador e presidente da Casa Hunter, presidente da Febrararas, Federação
Brasileira das Associações de Doenças Raras, membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil (desde 2015) e presidente da Casa dos Raros.
Mariana Battazza
Presidente e fundadora da ABRAPHEM, mãe de um jovem com hemofilia
A grave. É psicóloga com especialização em Alfabetização Sanitária e Direitos dos Pacientes pelo IBDPAC.
Indianara Galhardo
Vice-presidente da ABRAPHEM, mãe de um adolescente com hemofilia A grave, graduanda em Serviço Social pela Universidade Estadual do Paraná. Possui experiência em gestão administrativa e financeira, atuacomo conselheira no CMAS de Santana de Parnaíba.
Patrocinadores: Roche, Takeda, Sanofi, Pfizer e Novo Nordisk.
Confira o relatório de resultados:
Quer saber mais? Assista ao vídeo completo no nosso canal do YouTube e confira todas as discussões inspiradoras que tivemos! Essa é uma oportunidade para entender melhor as novas opções de tratamento e a importância de se manter bem informado.
https://www.youtube.com/watch?v=8LbEWIydXrY&t=3s
https://www.youtube.com/watch?v=3yET2XRkIIY&t=4748s
