História do Théo, contada por sua mãe, a determinada, generosa e dedicada Indianara.
O tempo era de festa e celebração, estávamos prestes a comemorar o aniversário de 1 ano do nosso filho Théo, a festa já estava marcada, os convidados confirmados, o bolo, a decoração tudo pronto.
Antes da comemoração levamos o Théo para uma consulta de rotina, aos 11 meses e o pediatra, encontrando várias manchas roxas em seu corpinho, pediu um exame de sangue, me alertando sobre a possibilidade dele ter hemofilia ou leucemia.
Aguardamos passar o aniversario e levamos o Théo para realizar um exame de sangue e, como os enfermeiros não conseguiam puncionar a veia, a coleta do sangue foi feita em uma artéria. Após algumas horas, minha sogra, que cuidava dele, me ligou dizendo que seu braço sangrava muito e que ele não havia parado de chorar desde que chegou em casa. Eu e meu marido percorremos 3 hospitais em busca de atendimento, mas ele só foi recebido no hospital de uma cidade próxima à que nós morávamos. O bracinho dele estava inchado, sangrando e ele foi internado. Passou um noite inteira sem receber sangue, ou uma atenção especializada. Na manhã seguinte, próximo ao horário do almoço, eu estava com o Théo desfalecido em meu colo quando o hematologista chegou e encontrou-o quase sem vida, pois não haviam feito transfusão de sangue nele até aquele momento. Foi preciso fazer a punção numa veia da cabeça pois não encontravam as veias dele. Apesar dele estar entre a vida e a morte, Théo reagiu e, após dias de internação, teve alta com o diagnóstico da Hemofilia A grave.
Théo sempre foi uma criança alegre e ativa, mas tinha muitos sangramentos articulares. Muitos. E para fazer o fator para estancar as hemorragias ou para a profilaxia, a hematologista do centro de tratamento sugeriu que fosse colocado um cateter no pescoço dele. Ele tinha cerca de 2 anos de idade, nessa época. Ela nos disse que era seguro, e que esse procedimento era feito em outros Hemocentros.
O cateter não foi bem posicionado e, além disso, o sedativo não fez o efeito esperado, ele acordou no meio do procedimento pois ouvi seu choro do lado de fora da sala…..
Horas após a colocação do cateter, Théo teve outro sangramento grave. Tão grave que ficou alguns dias em risco de morte novamente e passou dias internado tratando o sangramento. Passei essas noites em claro, segurando um de seus bracinhos, para que ele não se mexesse e não perdesse o acesso venoso. Foram dias terríveis e traumatizantes.
Mas na sequencia, por causa desse sangramento muito grave, ele desenvolveu inibidor. Como o tratamento para o inibidor exige ainda mais infusões venosas, tudo ficou ainda mais difícil.
A cada ida ao Centro de tratamento eram 11 a 15 tentativas para encontrar uma veia para fazer a medicação. Théo desenvolveu então síndrome do pânico. Tinha sangramento graves, com controle extremamente difíceis e não tinha veias para fazer o tratamento.
Nunca medimos esforços para oferecer ao nosso filho o melhor tratamento possível e fomos orientados a leva-lo para Curitiba. Então, vendemos tudo o que tínhamos e nos mudamos para lá. Precisamos encontrar outros empregos e também vendíamos bolos e doces para ajudar no sustento da nossa família. Com muito amor, paciência, persistência e com envolvimento de uma equipe muito bem treinada no Hemocentro de Curitiba, Théo foi aos poucos superando o pânico, e aceitando seu tratamento. Após um ano de tratamento intensivo e diário de imunotolerância com muita tolerância às frustrações, comemorando cada mínima conquista, ele negativou o inibidor.
Théo fez 7 anos em abril. Está saudável, sem sequelas e faz sua infusão venosa sozinho!!! É um menino feliz, que desfruta da vida de forma saudável e com liberdade.
Indianara Galhardo – mãe do Théo e vice presidente da ABRAPHEM.
