Vida – Aprender sempre
Aos 8 anos eu já tinha curiosidade sobre o aprendizado da linguagem dos surdos-mudos, e nessa idade já sabia o alfabeto em libras. Após ter me casado, eu e meu marido resolvermos adotar um menino, o Rafael, que era surdo. Após 8 anos de casamento, me separei e cuidei dos meus filhos sozinha por 6 anos.
Conheci e me casei com o Paulo, que é deficiente auditivo devido a uma meningite que o vitimou aos 3 anos de idade. Após 7 anos juntos resolvemos trazer ao mundo o nosso “guerreiro”: João Vitor.
No início das vacinas, os braços dele ficaram muito roxos e, conversando com a minha mãe, ela comentou que seu pai, já falecido, tinha muitas hemorragias mas não tinha conhecimento da causa das hemorragias. Até um ano de idade cuidei dos hematomas mas sem saber a verdadeira causa e chorei muito nesse tempo, por não saber o que estava acontecendo.
Quando João Vitor estava com 1 ano de idade, começou a andar e uma certa noite percebi que estava com dificuldades para andar. Levei ao Hospital e a pediatra o encaminhou para o um hemato – pediatra no Hospital das Clínicas, a quem sou muita grata. Sempre agradeci a Deus por colocar em nossos caminhos muitos “anjos” como este médico e outros tantos que nos ajudaram. Meu filho fez um exame e foi diagnosticado com Hemofilia tipo A grave o que, mais uma vez, me deixou muito assustada e com a sensação de que meu filho morreria na primeira hemorragia, mas a enfermeira nos acolheu de uma forma especial, o que nos deixou um pouco mais tranquilos em relação à doença e aos cuidados. Eu trabalhava de intérprete de libras e segurança nesta época e, após o diagnóstico, resolvi parar de trabalhar para cuidar do meu filho, já que o tirei da creche pelo fato da diretora achar que eu o espancava e por isso ele tinha tantos hematomas.
Começou uma nova página em minha vida que era composta pela LUTA para entender o que era a Hemofilia, a GUERRA para conviver entre tantos obstáculos, tristezas e preocupações e a VITÓRIA para saber conviver e viver normalmente com os aprendizados que a Hemofilia trazia e sempre tentar viver de bem com a vida. Em cada fase da vida do João Vitor, tive preocupações.
Quando bebê, o medo de machucar a cabeça, o joelho, as muitas preocupações diferentes, e raramente conseguia dormir tranquila; no início da escola o medo frequente de deixá-lo e dele se machucar longe de mim foi muito difícil. Um dia ele bateu o queixo na escola e o hematoma estava muito grande e apliquei o fator para levá-lo ao hospital; outro episódio foi quando ele caiu da cama e bateu a cabeça e, coincidência ou não, ele passou a ter convulsões. Após um ano de tratamento com as medicações, o João Vitor foi diagnosticado com epilepsia leve e hoje tem discretos episódios dessa intercorrência.
Com todas essas dificuldades e intercorrências, julgo fundamental a união familiar, a comunicação e acolhimento de toda a equipe multiprofissional do Hemocentro, as histórias divididas com outros hemofílicos e suas respectivas mães, os grupos das redes sociais e o compartilhamento das nossas vivências com os “irmãos de sangue”, que é sempre será muito útil para todos.
Agradeço muito toda a equipe do Hemocentro, à equipe que o acompanha na fisioterapia, às pessoas que estão à frentes das Associações e a todos que me ajudam a viver bem com a Hemofilia.
Hoje, aos 12 anos, João Vitor está iniciando o aprendizado para auto-aplicação do fator o que, com certeza, trará mais independência. Ressalto mais uma vez a importância de participar de palestras, da união, da fé em Deus e do tratamento com o fator de coagulação para superarmos cada obstáculo que surgir.
Aos 51 anos, com 3 filhos e o diagnóstico de Hemofilia A grave do João, eu só tenho a agradecer pois sou feliz, mesmo com todas as dificuldades. Com elas eu aprendo a viver e valorizo a minha vida e a de todos que me rodeiam. Viva a Vida e não a Hemofilia !
Edvânia- mãe do João Vitor.
