Meu nome é Leonardo, tenho 22 anos e tenho hemofilia do tipo A grave. Como já existiam casos de hemofilia na minha família, a notícia já não foi uma grande surpresa.
Desde os meus primeiros anos de vida até a adolescência o tratamento era somente por demanda, ou seja, só se realizava a infusão de fator VIII quando ocorriam episódios de sangramento. Isso me trouxe algumas sequelas que ainda persistem, como uma sinovite e artropatia no tornozelo direito.
Com a possibilidade da profilaxia, minha vida melhorou drasticamente. Não ia mais 3 vezes na semana ao hospital, as hemorragias já não se mostravam tão recorrentes e a dose profilática me permitia uma vida social bem melhor. Mesmo assim, em 2015 acabei tendo um episódio bem complicado de sangramento. Um colega acabou caindo em cima da minha coxa enquanto jogávamos futebol e isso levou a um grande inchaço na região, e o fator não estava sendo capaz de coagular todo o sangue ali extravasado. Partir pra um procedimento cirúrgico era bem complicado e a solução na época foi somente uma reposição cavalar de fator e um longo repouso. No final, acabei ficando por volta de 1 mês sem andar….
Hoje sou extremamente grato pela evolução do tratamento, que me permitiu seguir com meus planos de vida sem ver a hemofilia como empecilho. Por exemplo, aos 17 anos passei no vestibular para estudar no interior de São Paulo, na UNESP de Botucatu. Inclusive, a doença teve peso determinante na escolha de curso que desejei fazer na graduação. Ver os avanços em termos de pesquisa científica na área suscitou em mim uma vontade de buscar fazer parte destes avanços também. Com isso optei por cursar biomedicina e entrar em contato com como a pesquisa é de fato desenvolvida.
Creio que sem a disponibilidade de doses profiláticas em casa, não teria condições de sair da cidade onde morava com meus pais e ir pra longe do centro no qual trato a doença. Felizmente, embora tenham ocorridos hemorragias durante esses 4 anos de faculdade, pude aproveitar a experiência de estudar no interior, de morar somente com meus amigos e de amadurecer quanto aos cuidados pessoais e hoje sei o que devo fazer para a manutenção de um quadro estável da hemofilia.
