Com o tema Seu direito no tratamento: uma vida sem sangramento a campanha do Dia Mundial da Hemofilia 2022 da ABRAPHEM tem como propósito conscientizar a comunidade e chamar a atenção para a causa da Hemofilia e também incentivar as pessoas com hemofilia e seus familiares a buscarem continuamente informações sobre o tratamento, conhecendo seus direitos e qual caminho percorrer para obtê-los. As ações propõem a atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como pacientes, familiares, profissionais de saúde, influenciadores e comunidade para defender os direitos das pessoas com hemofilia.
Confira as matérias de imprensa que atenderam a solicitação da ABRAPHEM e divulgaram o Dia Mundial da Hemofilia:
Mídia televisiva – TV Globo e Jovem Pan News:
Dia 16/04/22, Jornal Hoje: Dia Mundial da Hemofilia: Campanha busca conscientizar sociedade e pacientes sobre o tratamento.
Dia 16/04/22, Jornal Nacional: Brasil é o terceiro país no mundo com maior número de casos de pessoas com hemofilia.
Dia 17/04/22, Fantástico:
Vídeo da Primeira Dama:
Dia 18/04, Bom Dia Brasil:
Dia 18/04/22, Jovem Pan News/Natal – Tribuna Livre – Quais são os maiores problemas enfrentados com relação ao atendimento aos hemofílicos.
Mídia impressa:
Matéria no Jornal Taroba News – Londrina do dia 11/04/22 – Cor vermelha em monumentos marca campanha sobre hemofilia em Londrina.
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Matéria no Jornal da Prefeitura de Goiânia do dia 18/04/22 – Prefeitura de Goiânia instala lâmpadas vermelhas em viaduto e chama a atenção para o Dia Internacional da Hemofilia – iluminação do Viaduto Latif Seba.
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Matéria do Jornal Dourados News/MS do dia 17/04/22 – Data foi instituída para difundir mais informações.
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Matéria do Portal Saúde no Ar/Bahia do dia 16/04/22 – Tipos de hemofilia e transmissão
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Pbmed – Portal de atualização em medicina no Brasil de 17/04/22 – Acometimento da hemofilia mais comum em homens – estudo informa que em mulheres é raro.
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Portal Prudentino de 16/04/22 – Avanço terapêutico desenvolve qualidade de vida para pacientes com hemofilia.
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Folha do Bico/Manaus – de 16/04/22 -Teatro Municipal terá iluminação especial no dia Mundial da Hemofilia
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CGN- Londrina – 14/04/22 – Cor vermelha em monumentos marca campanha sobre hemofilia em Londrina.
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Blog Londrina– Prefeitura de Londrina – 19/04/22 – Cor vermelha em monumento marca campanha sobre hemofilia em Londrina
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Cartão de Visita News R7 – Aparecimento de grandes manchas roxas no corpo pode ser sinal de doença hemorrágica rara.
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Ações:
- Iluminação de monumentos
- Evento Educativo Online com o tema: Saúde articular e Qualidade de vida
- Vídeo educativo de animação sobre sangramentos articulares
- Confecção e distribuição de bolsas térmicas
Iluminação de monumentos
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, monumentos históricos em várias cidades do país ganharão iluminação especial na cor vermelha entre os dias 11 e 17 deste mês, todas as noites a partir das 18h.
Esta ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, já vem sendo feita pela ABRAPHEM há 3 anos. Confira os locais que serão iluminados este ano:
Região Centro Oeste:
Em Brasília – DF, o Congresso Nacional;
Em Campo Grande – MT, a torre da TV e Morena
Região Nordeste:
Em Recife – PE, a Torre Malakoff;
Região Sudeste:
Em São Paulo – SP, a Ponte Estaiada do Morumbi, a estátua do Borba Gato, o Monumento às Bandeiras, o Viaduto do Chá, o Edifício Matarazzo, a Biblioteca Mário de Andrade, o Hospital São Camilo, Hospital IGESP, Hospital Emílio Ribas e Secretaria da Saúde a Câmara Municipal e a Secretaria de Saúde do Estado. Em Belo Horizonte, a Câmara Municipal de Minas Gerais;
Região Norte:
Em Manaus – AM, o Teatro Amazonas;
Em Belém – PA, o Tribunal de Justiça
Em Natal – RN, o Palácio Felipe Camarão, sede da prefeitura
Região Sul:
Em Londrina-PR, a Biblioteca Municipal, a Barragem do Lago Igapó, o viaduto 10 de Dezembro e o Monumento O Passageiro; Arena da Baixada (Atlético Paranaense). Em Curitiba – PR, a Arena da Baixada (Atlético Paranaense).
O objetivo é conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias.
Evento Educativo Online – Uma vida sem sangramento: A saúde articular e a qualidade de vida
Neste fórum, oferecemos informações para aumentar o conhecimento dos pacientes e familiares sobre como a saúde articular é afetada pelos sangramentos próprios da hemofilia, como prevenir a doença articular e como trata-la, fomentando nestes a tomada de decisão por ações que tragam melhoria em seus tratamentos e qualidade de vida.
Este fórum foi dirigido aos pacientes, seus familiares, profissionais de saúde, representantes de pacientes e outras partes interessadas. Uma linguagem simples e leiga facilitou que os pacientes a participassem com perguntas e comentários.
O evento aconteceu virtualmente, no dia 09 de abril de 2021, sábado, às 17h, ao vivo e você pode conferir o vídeo completo abaixo:
Conheça os profissionais que participaram:
Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia, Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas áreas de radiosinoviortese e artropatia hemofílica.
Dr. Guilherme Genovez: Médico Hematologista, foi Coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do MS entre 2008 e 2014, é atualmente superintendente dos Hospitais Públicos da Secretaria do Estado de Santa Catarina.
Dr. João Alberto Maradei: ortopedista e traumatologista, especialista em cirurgia do joelho. Mestre e doutorando em medicina pela USP, é também professor efetivo da faculdade de medicina do Pará.
Dra Delma Regina Della Riva: fisioterapeuta do Hemocentro do Mato Grosso, mestre em saúde coletiva.
Dr. Ricardo Camelo: Médico, pesquisador na área de hemofilia é doenças raras, mestre em fisiologia e farmacologia, doutorando em Epidemiologia Clínica pelo Centro Médico de Leiden.
Com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, chat para perguntas ao vivo e muito debate!
Este evento teve o patrocínio das empresas:
Patrocínio Ouro: Biomarin
Patrocínio Prata: Novo Nordisk
Patrocínio Bronze: Bayer, Sanofi, Pfizer e Roche.
Apoio: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL.
Vídeo educativo de animação sobre Sangramento Articular
Como foi feito nos anos anteriores, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de transmitir informações importantes sobre o tratamento da hemofilia.
Neste ano, abordaremos o tema da Saúde Articular e, mais uma vez, o vídeo será produzido especialmente pela ABRAPHEM para o dia Mundial da Hemofilia.
Assista ao vídeo abaixo:
Confecção e distribuição de Bolsas Térmicas
Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que façam seus tratamento de forma correta, a ABRAPHEM está distribuindo este ano mais 1.000 bolsas térmicas aos pacientes de todo Brasil.
A distribuição está sendo feita individualmente, para a casa dos pacientes, conforme solicitação para ABRAPHEM.
Atenção: todas as pessoas que fizeram a inscrição receberão a bolsa térmica. O envio será feito separadamente por estado. Assim que sua bolsa foi postada, você receberá o código para rastreio por e-mail.
