MATERIAIS EDUCATIVOS
fevereiro 4, 2022
TREINAMENTO ONLINE: ODONTOLOGIA ANTI-HEMORRÁGICA
março 15, 2022

Com o tema Seu direito no tratamento: uma vida sem sangramento a campanha do Dia Mundial da Hemofilia  2022 da ABRAPHEM  tem como propósito conscientizar a comunidade e chamar a atenção para a causa da Hemofilia e também  incentivar as pessoas com hemofilia e seus familiares a buscarem continuamente informações sobre o tratamento, conhecendo seus direitos e qual caminho percorrer para obtê-los. As ações propõem a atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como pacientes, familiares, profissionais de saúde,  influenciadores e comunidade para defender os direitos das pessoas com hemofilia.

Confira as matérias de imprensa que atenderam a solicitação da ABRAPHEM e divulgaram o Dia Mundial da Hemofilia:

Mídia televisiva – TV Globo e Jovem Pan News:

Dia 16/04/22, Jornal Hoje: Dia Mundial da Hemofilia: Campanha busca conscientizar sociedade e pacientes sobre o tratamento.

Dia 16/04/22, Jornal Nacional: Brasil é o terceiro país no mundo com maior número de casos de pessoas com hemofilia.

Dia 17/04/22, Fantástico:

Dia 18/04, Bom Dia Brasil: 

Dia 18/04/22, Jovem Pan News/Natal – Tribuna Livre – Quais são os maiores problemas enfrentados com relação ao atendimento aos hemofílicos.

Mídia impressa:

Matéria  no Jornal Taroba News – Londrina  do dia 11/04/22  – Cor vermelha em monumentos marca campanha sobre hemofilia em Londrina.
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Matéria no Jornal da Prefeitura de Goiânia do dia 18/04/22 – Prefeitura de Goiânia instala lâmpadas vermelhas em viaduto e chama a atenção para o Dia Internacional da Hemofilia – iluminação do Viaduto Latif Seba.
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Matéria do Jornal Dourados News/MS  do dia 17/04/22 – Data foi instituída para difundir mais informações.
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Matéria do Portal Saúde no Ar/Bahia do dia 16/04/22 –  Tipos de hemofilia e transmissão
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Pbmed – Portal de atualização em medicina no Brasil de 17/04/22 –  Acometimento da hemofilia mais comum em homens – estudo informa que em mulheres é raro.
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Portal Prudentino de 16/04/22 – Avanço terapêutico desenvolve qualidade de vida para pacientes com hemofilia.
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Folha do Bico/Manaus – de 16/04/22 -Teatro Municipal terá iluminação especial no dia Mundial da Hemofilia
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CGN- Londrina – 14/04/22 – Cor vermelha em monumentos marca campanha sobre hemofilia  em Londrina.
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Blog Londrina– Prefeitura de Londrina – 19/04/22 – Cor vermelha em monumento marca campanha sobre hemofilia em Londrina
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Cartão de Visita News R7 – Aparecimento de grandes manchas  roxas no corpo pode ser sinal de doença hemorrágica rara.
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Ações:

  1. Iluminação de monumentos
  2. Evento Educativo Online com o tema: Saúde articular e Qualidade de vida 
  3. Vídeo educativo de animação sobre sangramentos articulares 
  4. Confecção e distribuição de bolsas térmicas 

Iluminação de monumentos

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, monumentos históricos em várias cidades do país ganharão iluminação especial na cor vermelha entre os dias 11 e 17 deste mês, todas as noites a partir das 18h.

Esta ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, já vem sendo feita pela ABRAPHEM há 3 anos. Confira os locais que serão iluminados este ano:


Região Centro Oeste:

Em Brasília – DF, Congresso Nacional;
Em Campo Grande – MT, a torre da TV e Morena  

Região Nordeste:

Em Recife – PE, Torre Malakoff;

Região Sudeste: 

Em São Paulo – SP, a Ponte Estaiada do Morumbi, a estátua do Borba Gato, o Monumento às Bandeiras, o Viaduto do Chá, o Edifício Matarazzo, a Biblioteca Mário de Andrade, o Hospital São Camilo, Hospital IGESP, Hospital Emílio Ribas e Secretaria da Saúde a Câmara Municipal e a Secretaria de Saúde do Estado. Em Belo Horizonte, a Câmara Municipal de Minas Gerais;

Região Norte:

Em Manaus – AM, o Teatro Amazonas;
Em Belém – PA, o Tribunal de Justiça
Em Natal – RN, o Palácio Felipe Camarão, sede da prefeitura

Região Sul: 

Em Londrina-PR, a Biblioteca Municipal, a Barragem do Lago Igapó, o viaduto 10 de Dezembro e o Monumento O Passageiro; Arena da Baixada (Atlético Paranaense). Em Curitiba – PR,  a Arena da Baixada (Atlético Paranaense).

O objetivo é conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias.

 

monumentos iluminados DMH 2021 - Abraphem

Evento Educativo Online – Uma vida sem sangramento: A saúde articular e a qualidade de vida

Neste fórum, oferecemos informações para aumentar o conhecimento dos pacientes e familiares sobre como a saúde articular é afetada pelos sangramentos próprios da hemofilia, como prevenir a doença articular e como trata-la, fomentando nestes a tomada de decisão por ações que tragam melhoria em seus tratamentos e qualidade de vida.

Este fórum foi dirigido aos pacientes, seus familiares, profissionais de saúde, representantes de pacientes e outras partes interessadas. Uma linguagem simples e leiga facilitou que os pacientes a participassem com perguntas e comentários.

O evento aconteceu virtualmente, no dia 09 de abril de 2021, sábado, às 17h, ao vivo e você pode conferir o vídeo completo abaixo:

Conheça os profissionais que participaram:

Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia, Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas áreas de radiosinoviortese e artropatia hemofílica.

Dr. Guilherme Genovez: Médico Hematologista, foi Coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do MS entre 2008 e 2014, é atualmente superintendente dos Hospitais Públicos da Secretaria do Estado de Santa Catarina.

Dr. João Alberto Maradei: ortopedista e traumatologista, especialista em cirurgia do joelho.    Mestre e doutorando em medicina pela USP, é também professor efetivo da faculdade de medicina do Pará.

Dra Delma Regina Della Riva: fisioterapeuta do Hemocentro do Mato Grosso, mestre em saúde coletiva.

Dr. Ricardo Camelo: Médico, pesquisador na área de hemofilia é doenças raras, mestre em fisiologia e farmacologia, doutorando em Epidemiologia Clínica pelo Centro Médico de  Leiden.

Com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, chat para perguntas ao vivo e muito debate!

Este evento teve o patrocínio das empresas:

Patrocínio Ouro: Biomarin
Patrocínio Prata: Novo Nordisk
Patrocínio Bronze: Bayer, Sanofi, Pfizer e Roche.

Apoio: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL.

Vídeo educativo de animação sobre Sangramento Articular 

Como foi feito nos anos anteriores, este vídeo é uma maneira lúdica e agradável de  transmitir informações importantes sobre o tratamento da hemofilia.

Neste ano, abordaremos o tema da Saúde Articular e, mais uma vez, o vídeo será produzido especialmente pela ABRAPHEM para o dia Mundial da Hemofilia.

Assista ao vídeo abaixo:

Confecção e distribuição de Bolsas Térmicas

Reconhecendo a necessidade de prover recursos adequados aos pacientes para que façam seus tratamento de forma correta, a  ABRAPHEM está distribuindo este ano mais 1.000 bolsas térmicas aos pacientes de todo Brasil.

A distribuição está sendo feita individualmente, para a casa dos pacientes, conforme solicitação para ABRAPHEM.

Atenção: todas as pessoas que fizeram a inscrição receberão a bolsa térmica. O envio será feito separadamente por estado. Assim que sua bolsa foi postada, você receberá o código para rastreio por e-mail.

DOE