No dia 26 de agosto foi aberta a Consulta Pública da CONITEC para avaliar a incorporação do Emicizumabe no tratamento de crianças de até 6 anos com Hemofilia A grave (FVIII ≤ 2%) sem inibidores.
Convidamos você a enviar sua contribuição até o dia 15 de setembro, tanto como pessoa física (CPF) quanto, se aplicável, como instituição (CNPJ) — especialmente se você for gestor(a) de um Centro de Tratamento de Hemofilia ou responsável por unidade de saúde.
As contribuições são analisadas não apenas sob o ponto de vista técnico, mas também com base em relatos de vida real. Por isso, se você possui experiência com o uso do Emicizumabe em outros pacientes ou acompanha crianças que necessitam desta medicação devido a situações específicas — como dificuldade de acesso venoso, síndrome compartimental, traumas emocionais, ou condições como autismo, epilepsia ou outras patologias —, pedimos que registre esses relatos da forma mais detalhada possível. Caso pertinente, também é possível anexar fotos (não identificáveis ou com autorização expressa dos responsáveis).
É importante destacar que a recomendação preliminar da CONITEC foi desfavorável à incorporação. Para fortalecer os argumentos em prol da aprovação, além de literatura científica e relatos clínicos, você pode utilizar os dados coletados pela ABRAPHEM na pesquisa “Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil”.
Esse estudo, aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa e com consentimento formal de todos os participantes, reuniu informações de 51 cuidadores de crianças de até 6 anos, revelando vulnerabilidades específicas da primeira infância e trazendo um retrato detalhado sobre acesso a serviços, impacto na qualidade de vida e necessidades não atendidas dessas famílias.
📄 Para acessar o relatório completo, clique aqui.
Cada contribuição é fundamental! Redija seu relato com clareza, destacando o impacto do tratamento na vida desses pacientes, para que possamos reverter a decisão inicial e ampliar as possibilidades de cuidado a esses pacientes.
A Consulta Pública é aberta a todos os cidadãos, e a participação dos profissionais de saúde é estratégica para qualificar o processo decisório.
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