Prezada(o) profissional de saúde,
Este material foi elaborado no âmbito do projeto DivulgHEMOs, uma iniciativa conjunta da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia – ABRAPHEM e da Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG.
O projeto tem como propósito difundir informações científicas atualizadas, acessíveis e de relevância clínica, contribuindo para a qualificação da prática assistencial em hemofilia.
Nesta edição, você recebe o 5º Boletim Informativo desta série, que aborda aspectos fundamentais relacionados ao cuidado e manejo das pessoas com hemofilia.
Para dúvidas, entre em contato conosco em: https://abraphem.org.br/ouvidoria/
Sinta-se à vontade para compartilhar este material com colegas e demais profissionais que possam se beneficiar deste conteúdo.
Saúde mental das pessoas com hemofilia
A pesquisa “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, realizada pela ABRAPHEM em parceria com a Supera Consultoria, ouviu 312 pacientes e cuidadores de todas as regiões do país entre janeiro e abril de 2025.
Por meio de questionário online, foram coletadas informações sobre diagnóstico, tratamento, acesso a centros de referência, além de impactos emocionais, sociais e na qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus cuidadores. Essa metodologia permitiu reunir dados representativos da comunidade com hemofilia no Brasil, fornecendo evidências concretas para subsidiar políticas públicas e aprimorar o cuidado em saúde.
Por se tratar de uma condição crônica e rara, que requer tratamento profilático e acompanhamento contínuo, os desafios emocionais enfrentados por essas pessoas são frequentemente pouco reconhecidos na prática clínica. Os dados obtidos demonstram impacto expressivo na saúde mental dos indivíduos com hemofilia e de seus cuidadores.
Quando questionados sobre a presença de sinais de ansiedade ou tristeza relacionados à hemofilia, observou-se que tais manifestações emocionais tendem a aumentar com o avanço da idade.
- Irritabilidade: sintoma mais prevalente, relatado por 66% das crianças e adolescentes e 62% dos adultos.
- Insônia: relatada por 56% dos adultos.
- Isolamento social: presente em 49% dos adultos.
- Desinteresse por atividades rotineiras: referido por 53% dos adultos.
- Apesar disso, 71% dos participantes afirmaram não ter acesso a suporte psicológico especializado.
A baixa cobertura de apoio psicológico, sobretudo entre adultos, contrasta com o elevado impacto emocional identificado, evidenciando a necessidade de ampliar esse tipo de cuidado como parte das estratégias integrais de atenção às pessoas com hemofilia.
Para acessar a pesquisa completa, clique aqui
Atenciosamente,
Referências:
Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM). Relatório Geral da
Jornada Hemofilia A e B no Brasil – Pacientes e Cuidadores. São Paulo: ABRAPHEM; 2025.
Witkop M, Lambing A, Nichols C, Munn J, Anderson T, Tortella B. Interrelationship between depression, anxiety, pain, and treatment adherence in hemophilia: results from a US cross-sectional survey. Patient Prefer Adherence. 2019;13:1577-87. doi:10.2147/PPA.S209465.
